Hola, sóc l'Isabelle (legalment Lara). Tinc 20 anys i actualment lluito contra una malaltia genètica rara dels ossos anomenada displasia fibrosa poliostòtica craniofacial.

Vaig néixer amb això, però durant la major part de la meva vida, ningú sabia que hi era. Durant anys, vaig patir mals de cap constants i em van diagnosticar migranyes repetidament. No va ser fins que un metge finalment va decidir demanar una tomografia computada que tot va canviar. Va ser llavors quan vam descobrir la displàsia.

La displàsia continua creixent, causant mals de cap constants, dolor intens darrere dels ulls, visió borrosa, problemes de memòria i nits d'insomni on ni tan sols un analgèsic fort ajuda. A causa d'on es troba, cada dia que passa sense tractament augmenta el risc de perdre la visió i l'oïda permanentment.

De tot el que estic passant, el que més em fa por no és la cirurgia, sinó la possibilitat de perdre la vista.

Tinc por de no poder veure les cares dels meus pares, riure amb els meus amics, veure'm caminar per l'altar amb un vestit de núvia algun dia, un somni que tinc des de fa tant de temps com tinc ús de raó, i estic segura que moltes noies entendran per què això significa tant. Més que res, tinc por de no poder veure què m'espera i el futur que sempre he imaginat.

Per si no n'hi hagués prou, la displasia també em va afectar la tiroide i em va causar hipotiroïdisme. En només uns mesos, vaig passar de 55 kg a 90 kg. Sempre m'ha agradat córrer, passejar i fer exercici, però de sobte fins i tot el moviment més petit em deixava esgotada. El meu cos va canviar tan ràpidament que ja gairebé no em reconeixia, i això va afectar molt la meva salut física i mental.

A poc a poc vaig deixar de sortir, em vaig aïllar, vaig allunyar la gent i finalment vaig haver de començar teràpia per ajudar-me a afrontar-ho tot. Encara intento fer exercici sempre que puc perquè estar activa sempre ha estat una part important de qui sóc, però molts dies simplement superar el dolor em sembla un èxit.

Els metges també m'han trobat quists a la tiroide i actualment els estem controlant per assegurar-nos que no siguin cancerosos. Com que la meva àvia ja tenia càncer de tiroide i li van haver d'extirpar la tiroide, això s'ha convertit en una altra por constant.

Vaig intentar recórrer al sistema públic de salut, però la cita de neurologia que vaig sol·licitar l'agost de 2025 encara no s'ha programat i el meu estat continua empitjorant. Per això, no vaig tenir més remei que recórrer a la sanitat privada per poder tirar endavant finalment amb la cirurgia. A causa de la complexitat del meu estat i les múltiples zones afectades per la displàsia, els costos de la cirurgia i el tractament superen amb escreix el que la meva família i jo ens podem permetre.

Als 20 anys, pensava que estaria centrada en la universitat, creant records amb els meus amics i mirant amb il·lusió el meu futur. En canvi, la meva vida gira al voltant dels hospitals, els medicaments, les exploracions, el dolor i la por que cada dia que espero pugui significar perdre una mica més de vista.

Si podeu fer una donació, per petita que sigui la quantitat, m'ajudareu a fer un pas més cap a la cirurgia que podria salvar-me la visió i donar-me l'oportunitat de seguir vivint la vida que sempre he somiat. I si donar no és possible, simplement compartint la meva recaptació de fons podríeu ajudar a arribar a algú que sí que ho pugui fer.

Moltes gràcies per prendre't el temps de llegir la meva història. Cada donació, cada compartició i cada missatge amable em dóna esperança. Des del fons del meu cor, gràcies. ୨ৎ