Benvolguts tots,

Fa 11 anys em van diagnosticar malalties autoimmunitàries, que van causar la desaparició de la meva visió i un mal funcionament del meu sistema limfàtic. Durant 7 anys, em van diagnosticar malament, cosa que va permetre que les malalties seguissin el seu curs i que tot empitjorés. Durant aquest període, també vaig haver de sotmetre'm a diversos procediments per a diversos limfomes que van ser extirpats quirúrgicament. Després de 7 anys, va sorgir primer el diagnòstic correcte d'artritis reumatoide i lupus sistèmic, i una mica més tard, la sospita de leucèmia crònica, un tumor a la glàndula pituïtària i un tumor al sinus. Això va anar acompanyat de greus problemes amb l'escorça suprarenal, la pressió arterial i el colesterol, que van conduir a la malaltia de Chonn. Ara tinc problemes amb el sucre en sang, que és extremadament baix perquè el lupus sistèmic està atacant el meu pàncrees. A més, em van recollir en ambulància diverses vegades a l'any i vaig passar temps a l'hospital a causa d'atacs epilèptics molt greus, cosa que va provocar moltes fractures greus i la sensació que anava a morir. A causa d'això, vaig patir enormes fractures de mandíbula i de barbeta. De petit, vaig desenvolupar més dents que estaven horitzontalment al meu paladar. El meu paladar s'ha quedat enganxat. Les fractures s'han desplaçat internament, cosa que ha fet que el lupus sistèmic em afecti les dents i les cordes vocals. M'han operat les cordes vocals i un hematòleg m'està tractant la leucèmia crònica. Tanmateix, s'ha d'aturar el lupus sistèmic i l'artritis reumatoide perquè em fan emmalaltir el cos. Hi ha un tractament anomenat teràpia amb TNF. Tanmateix, s'han d'extreure les dents internament. M'han d'operar l'articulació mandibular i s'ha d'extreure el tumor, que es troba sota el sinus, per la boca. Sense aquesta cirurgia, no es podrà iniciar la teràpia amb TNF perquè el meu sistema immunitari està debilitat i és massa perillós contraure una infecció que pugui causar la mort. El principal problema és que la caixa de l'assegurança mèdica no cobrirà l'extracció de les dents internes ni el tractament de les altres dents, cosa que suposa un preu enorme. Això podria arribar als 3.400 €. Ho he intentat tot per aconseguir una indemnització, però res ha funcionat. Les converses amb el RIZIV (Institut Nacional d'Assegurança de Salut i Discapacitat) i el govern per a l'atenció mèdica han estat infructuoses. He de recaptar un mínim de 1.700 € abans de poder obtenir una indemnització. La clínica vol ajudar, però els atacs d'epilèpsia empitjoren cada cop més, i les malalties empitjoren perquè continuen. Finalment vull començar la teràpia amb TNF per poder recuperar parcialment la meva vida. Perquè totes les malalties costen molts diners cada mes per medicació i seguiment. Hi ha assegurança mèdica, però el pacient encara ha de pagar una petita quantitat. Abans tenia una hospitalització a través de la meva feina a la farmàcia, però a causa de la meva malaltia, que va començar fa 11 anys, ja no podia reclamar l'hospitalització per res que causés la malaltia o estigués relacionat amb les malalties, cosa que ho va fer increïblement difícil com a mare soltera. M'han pres tots els meus somnis, i em sento tan culpable que el meu fill hagi hagut de patir per això. Tinc un desig: poder operar-me, rebre la teràpia adequada i recuperar parcialment la meva vida. Perquè no es pot viure així, i espero el suport i els cors bondadosos de les persones que em vulguin ajudar. Ho agrairia molt de tot cor. M'agradaria poder tornar a treballar, poder somiar, veure una mica de llum al final del túnel, tenir esperança i creure en un futur, perquè sense aquesta cirurgia... No hi ha tractament, i els meus òrgans continuaran deteriorant-se, cosa que acabarà provocant la mort, i vull evitar-ho. Gràcies a les persones amables i generoses que m'han donat suport durant l'últim any, he pogut controlar la meva leucèmia crònica, cosa que els agraeixo molt. També puc mostrar a les persones que em donen suport i donar proves de la quantitat que saben del cert, que no està coberta per la caixa de la seguretat mèdica. Això només és el càlcul de la quantitat sense intervenció. La quantitat és molt més alta, però l'altra part la cobrirà la caixa de la seguretat mèdica. Gràcies, estimades persones, per endavant pel vostre suport i amor.