Benvolguts tots,

Fa 11 anys em van diagnosticar malalties autoimmunitàries que em van fer desaparèixer la visió i em van descontrolar el sistema limfàtic. Em van donar un diagnòstic equivocat durant 7 anys, cosa que va permetre que les malalties seguissin el seu curs i tot va empitjorar. Durant aquell període també vaig haver de sotmetre'm a diverses intervencions a causa de diversos limfomes que em van ser extirpats quirúrgicament. Després de 7 anys, el diagnòstic correcte d'artritis reumatoide i lupus sistèmic van ser els primers a aflorar i una mica més tard la sospita de leucèmia crònica i un tumor a la glàndula pituïtària i un tumor al meu sinus. Això va anar acompanyat de greus problemes amb l'escorça de les glàndules suprarenals, la pressió arterial i el colesterol, que van esdevenir la malaltia de Chonn. Ara hi ha problemes amb el sucre, que és extremadament baix, perquè el lupus sistèmic ataca el meu pàncrees. A més, m'ha recollit l'ambulància diverses vegades en un any i he estat a la clínica a causa d'atacs d'epilèpsia molt greus amb el resultat de moltes fractures greus i la sensació que m'anava a morir. A causa d'això hi ha hagut enormes fractures de mandíbula i fractures de barbeta. De petit he desenvolupat més dents que són horitzontals al meu paladar i s'han quedat enganxades. S'han desplaçat internament a causa de les fractures i això ha provocat que el lupus sistèmic també m'afecti les dents i les cordes vocals. M'han operat les cordes vocals i l'hematòleg m'està tractant la leucèmia crònica, però s'ha d'aturar el lupus sistèmic i l'artritis reumatoide perquè em fan emmalaltir el cos. Hi ha un tractament amb teràpia amb TNF. Però després m'han d'extreure les dents internament, m'han d'operar l'articulació mandibular i m'han d'extirpar el tumor per la boca, que és sota el sinus. Sense aquesta operació, no es començarà la teràpia amb TNF perquè el meu sistema immunitari està reduït i és massa perillós contraure una infecció que acabi en la mort. El gran problema és que l'assegurança mèdica no intervé en l'extracció de les dents de dins ni en el tractament de les altres dents, cosa que suposa un cost enorme. Que podrien sumar un total de 3.400 €. Ho he intentat tot per aconseguir un acord, però res m'ha servit de res. Les converses amb RIZIV i el govern sobre l'atenció sanitària no han servit de res. He de recaptar un mínim de 1.700 € abans que hi hagi una clínica que vulgui ajudar. però els atacs d'epilèpsia empitjoren cada cop més, les malalties empitjoren perquè continuen. Finalment vull poder començar la teràpia amb TNF per poder recuperar parcialment la meva vida. Com que totes les malalties per separat costen molts diners cada mes en medicació i seguiment, hi ha assegurança mèdica, però encara hi ha una part de la contribució del pacient. Abans tenia una hospitalització per la meva feina a la farmàcia, però a causa de la meva malaltia que va començar fa 11 anys, ja no podia reclamar una hospitalització per res que causés la malaltia o que tingués a veure amb les malalties, cosa que ho va fer molt difícil com a mare soltera. M'han arrabassat tots els meus somnis i em sento tan culpable que el meu fill hagi hagut de patir-ho. Tinc un desig i és poder realitzar l'operació i rebre la teràpia adequada i recuperar parcialment la meva vida. perquè no es pot viure així i espero el suport i el bon cor de les persones que em vulguin ajudar, ho agrairé molt de tot cor. M'agradaria poder tornar a treballar i poder somiar i veure una mica de llum al túnel i poder tenir esperança i creure en un futur perquè sense aquesta operació no hi ha tractament i els meus òrgans continuaran afectats, cosa que acabarà provocant la mort, i vull evitar això. Gràcies a la gent amable i bona que m'ha donat suport durant l'últim any, he pogut controlar la leucèmia crònica, cosa que els agraeixo molt. També puc mostrar a les persones que em donen suport i donen proves de la quantitat que saben del cert, per a la qual no hi ha intervenció per part de la caixa de l'assegurança mèdica, això només és el càlcul de la quantitat sense intervenció, la quantitat és molt més alta, però l'altra part serà complementada per la caixa de l'assegurança mèdica. Gràcies per endavant, estimada gent, pel vostre suport i amor 🫶