Hola a tothom! Em dic Irina.

Fa uns dos anys i mig, tenia el braç esquerre pesat i cansat, sense força. Vaig començar investigacions a cardiologia, ressonància magnètica, diverses proves, totes sense resposta.

Vaig anar a un primer neuròleg, que em va recomanar una electromiografia després d'un diagnòstic terrible... malaltia de la neurona motora o ELA. Després de moltes electromiografies, proves toxicològiques per a metalls pesants, anàlisis de cabell, ressonàncies magnètiques, visites a diversos metges del país, vaig "acceptar" el diagnòstic i vaig decidir lluitar contra aquesta malaltia.

Sobre l'ELA... és una malaltia agressiva i mortal que afecta el sistema nerviós i causa debilitat muscular i interfereix amb les funcions físiques. Es desconeixen les causes exactes de la malaltia, és hereditària o es treballa en ambients tòxics... la recerca encara no està en els seus inicis, però sembla que està a prop d'un primer tractament.

Actualment la meva vida ha canviat completament, estic en procés de jubilació per malaltia, necessito assistència personal sense parar. Ja no puc baixar les escales, em costa molt vestir-me, menjar. Cada dia que passa em costa encara més mantenir la meva "independència".

La meva història..

Vaig començar amb fisioteràpia i teràpia actual, que no em va ajudar (en aquell moment no tenia diagnòstic).

El maig de 2024, aproximadament un any després dels primers símptomes, vaig ser a la Xina, a la clínica del Centre Mèdic Wu, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 mesos semblava estar sota control, al final del tractament la malaltia es va tornar agressiva.

Vaig ser ingressat a l'Hospital Saint Sava per recuperar-me, per preservar la massa muscular i la mobilitat.

Recentment he trobat un tractament experimental, que sembla tenir bons resultats, a Florida, que es basa en un trasplantament de cèl·lules mare amb les meves pròpies cèl·lules extretes de la medul·la espinal, processades i després injectades.

Aquest tractament em pot donar temps fins a la tardor, quan s'obrirà la fase III del tractament PrimeC. És un tractament revolucionari amb resultats prometedors. Aquest tractament només es va distribuir a Amèrica en les dues primeres fases i es distribuirà a Europa aquest any.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

A Europa/Romania l'únic tractament aprovat és Rilutek, que augmenta l'esperança de vida en 6 mesos. Com menys recerca hi hagi aquí, més difícil és ser acceptat, ja que la majoria només accepten pacients nacionals o no tenen resultats i no hi ha estudis a Romania.

El cost del tractament a Florida és de 30.000 euros, una quantitat que malauradament no tenim perquè totes les proves i el tractament a la Xina, els programes de recuperació en aquests 2 anys han esgotat tots els estalvis de tota la nostra família, els costos ascendeixen aproximadament a 40.000 euros.

Necessito suport per accedir a aquest tractament. Qualsevol donació i compartició compta.

Gràcies a tots!!