Fins fa poc, vivia una vida adolescent normal.

Vaig anar al gimnàs, vaig passar temps amb els amics, vaig caminar, vaig córrer i vaig planificar el meu futur. Avui, amb 19 anys, estic en cadira de rodes i lluito per aconseguir-ho cada dia que passa.

Com va començar

El novembre del 2023, vaig començar a tenir marejos, mals de cap intensos, fatiga, debilitat muscular i entumiment a les extremitats. Els metges estaven desconcertats. Després d'una extensa recerca, em van diagnosticar la síndrome del cordó umbilical ancorat, una afecció rara en què la medul·la espinal està unida de manera anormal al teixit circumdant, causant danys neurològics progressius.

Els símptomes es mantenen i empitjoren

La síndrome del cordó umbilical ancorat és un trastorn progressiu. Des del principi, els meus símptomes es van intensificar contínuament, marcats per un dolor d'esquena creixent i angoixant i un deteriorament constant. Tot i que la primera cirurgia va aturar amb èxit aquesta progressió alliberant la medul·la espinal, l'alleujament només va ser temporal. Un cop el cordó es va tornar a lligar, i sobretot després de la segona cirurgia, el deteriorament progressiu es va reprendre, i fins i tot avui, els meus símptomes continuen empitjorant dia a dia.

Dues cirurgies i un malson

El maig del 2024 vaig ser operat per primera vegada a Polònia. Durant tres mesos, em vaig sentir millor. Després van tornar els símptomes: la medul·la espinal s'havia tornat a lligar. El febrer del 2025 em van realitzar una segona cirurgia, més invasiva. En comptes de millorar, vaig patir un deteriorament catastròfic: vaig perdre la capacitat de caminar, vaig desenvolupar espasticitat greu i contractures a les dues cames i, a causa d'una retenció urinària completa, des de llavors he necessitat una sonda suprapúbica permanent. Tinc 19 anys i porto més d'un any en cadira de rodes.

Una complicació afegida: MCAS

Al mateix temps, em van diagnosticar una síndrome d'activació dels mastòcits (MCAS) greu, una afecció immunològica que causa reaccions greus a medicaments, aliments i desencadenants ambientals. Només puc tolerar un grapat d'aliments i una gamma molt limitada de formulacions farmacèutiques estèrils. Això fa que tots els aspectes de la meva atenció mèdica siguin significativament més complicats.

La medicina polonesa ha arribat als seus límits

Després de dues cirurgies fallides a Polònia, els enfocaments intradurals estàndard comporten un risc inacceptablement alt de més complicacions en el meu cas. Especialistes a l'estranger estan avaluant dues opcions quirúrgiques avançades: la cirurgia de revisió intradural amb duraplàstia expansiva (un procediment per alliberar adherències i reconstruir el sac dural) i l'escurçament de la columna espinal (SCS), una osteotomia vertebral que redueix permanentment la tensió a la medul·la espinal escurçant la columna vertebral mateixa, eliminant la necessitat d'entrar a l'espai intradural cicatritzat. Menys d'un grapat de cirurgians al món realitzen SCS per a la medul·la ancorada.

Un gran avenç: confirmació dels principals especialistes

Després de mesos de treball internacional (amb dotzenes de centres neuroquirúrgics dels EUA, Alemanya i la Xina), he rebut la confirmació de dos dels neurocirurgians més respectats del món:

• La Dra. Petra Klinge (Hospital de Rhode Island / Universitat de Brown, Providence, EUA), qui va diagnosticar per primera vegada el meu esquerdament medul·lar lligat el 2024, ha revisat la meva ressonància magnètica i els meus registres actuals, ha confirmat la nova ancoratge i veu indicacions per a una cirurgia de revisió intradural amb duraplàstia expansiva. També està organitzant que la seva col·lega, la Dra. Niu, especialista en esquerdes de medul·la dorsal a Brown, avaluï addicionalment la meva candidatura per a l'escurçament de la columna vertebral durant la mateixa visita presencial. Aquesta consulta està programada per a l'1 d'octubre.

• El Dr. Peter Chou (Universitat de Columbia / Hospital Presbiterià de Nova York, Nova York, EUA), un dels cirurgians SCS amb més experiència dels Estats Units, ha confirmat l'acceptació per a una consulta presencial.

Necessitem la teva ajuda per arribar-hi

La consulta amb el Dr. Klinge i el Dr. Niu està programada per a l'1 d'octubre . El temps és limitat: necessitem recaptar fons i organitzar el viatge abans d'aquesta data. He de viatjar a la ciutat de Nova York i a Providence, Rhode Island.

Un seient reclinable (disponible a classe executiva en rutes transatlàntiques) em permet viatjar horitzontalment, la mateixa posició en què passo la gran major part del temps a casa. No es tracta de comoditat. És l'única configuració en què un vol d'unes 10 hores de Polònia als EUA és mèdicament viable per a mi.

Tampoc puc viatjar sol. A causa de la meva discapacitat de mobilitat, necessito un cuidador (un dels meus pares) que m'assisteixi durant tot el trajecte: trasllats, el catèter, medicació i tot allò que no puc gestionar sol en un aeroport o en un avió.

Això vol dir dos bitllets d'anada i tornada en classe business amb places reclinables: un per a mi i un altre per al pare o mare que actuï com a cuidador/a durant el vol. El meu segon pare o mare viatjarà amb nosaltres al mateix vol en classe turista. Necessito assistència completa per a cadires de rodes en cada etapa del trànsit.

El cost total d'aquest viatge (10 dies, 3 persones) és d'aproximadament 17.000 €, que inclou els vols, l'allotjament, el transport terrestre, el menjar i l'assegurança de viatge.

Cada donació m'acosta a una vida normal.

Tinc 19 anys. Tinc tota la vida per davant. Si us plau, ajudeu-me a aixecar-me d'aquesta cadira de rodes.

Com s'utilitzaran els fons:

• Vols (classe business x2 + turista x1, anada i tornada) - ~7.000 €
• Allotjament a NY + Providence (10 nits) - ~2.500 €
• Honoraris de consulta (Dr. Klinge/Niu + Dr. Chou) - ~1.750 €
• Transport terrestre (lloguer de vehicle accessible amb cadira de rodes) - ~1.500 €
• Menjar (inclosa la dieta especialitzada deguda al MCAS) - ~1.500 €
• Assegurança de viatge (cobertura de condicions preexistents) - ~400 €
• Costos administratius (ESTA, IDP, eSIM, subministraments mèdics) - ~400 €
• Coixí per a costos inesperats: ~1.950 €

Total: ~17.000 €

Amb gratitud, Dawid

Documentació i verificació

A continuació es mostren els documents que confirmen els fets clau descrits en aquesta recaptació de fons.

Dra. Petra Klinge (Hospital de Rhode Island / Universitat Brown) : després de revisar el meu historial mèdic, estudis d'imatge i informes radiològics, la Dra. Klinge va concloure que puc ser candidata per a una cirurgia de revisió intradural amb duraplàstia i em va convidar a una consulta presencial. La seva col·lega, la Dra. Niu, també avaluarà la meva candidatura per a l'escurçament de la columna vertebral durant la mateixa visita.

Dr. Peter Chou (Nova York-Presbiteriana / Universitat de Columbia) : el Dr. Chou va revisar el meu cas i va confirmar que està encantat de rebre'm en una visita. La programació està en curs.

Informe de ressonància magnètica (abril de 2026, Centre de Diagnòstic Mèdic MULTI-MED, Varsòvia) : el radiòleg va confirmar que, en decúbit pron, no hi ha desplaçament gravitacional del con medul·lar ni de les arrels nervioses; romanen fixes a la superfície posterior del sac dural, probablement dins de les adherències. Aquesta és la troballa objectiva clau que confirma la reincorporació.