Llancem aquesta campanya de recaptació de fons no només per a Endera, sinó també per a tots els infants que lluiten en silenci la mateixa batalla: infants les vides dels quals pengen d'un fil, no només per la seva malaltia, sinó per decisions preses pels sistemes i els individus que decideixen si reben o no l'atenció que necessiten per sobreviure.

Recentment, els metges ens van dir que deixarien de proporcionar-li a l'Endera medicaments que els salven la vida. Per què? Perquè creuen que el seu estat ha empitjorat massa i que no té sentit continuar. En altres paraules, han decidit no lluitar més per la seva vida.

Nosaltres creiem el contrari.

Aquesta recaptació de fons és la nostra manera de dir que val la pena lluitar per la seva vida , i també ho són les vides d'altres nens com ella. Volem empoderar les famílies, donar-los veu i ajudar a garantir que cap nen no es vegi privat de l'atenció simplement perquè algú altre ha decidit que la seva vida no val la pena salvar.

L'Endera va néixer prematurament amb només 30 setmanes i pesava només 1164 grams. Als 1 any i mig, li van diagnosticar la malaltia de Gaucher tipus III, un trastorn genètic rar i progressiu que afecta el sistema nerviós.

No podia caminar sola, només menjava puré a causa de les dificultats per empassar i no parlava amb paraules, només en el seu dolç idioma que enteníem amb el cor. No tenia reflex de tos i tenia un to muscular elevat a tot el cos. Tot i així, amb amor, teràpia i cures incansables, va fer un progrés lent però preciós.

A mesura que s'acostava el seu 7è aniversari, havia assolit fites esperançadores de desenvolupament malgrat la seva condició.

Però fa uns mesos, tot va canviar.

Va començar a tenir episodis de rigidesa després de contreure la grip A i la seva salut es va deteriorar ràpidament. Va començar a tremolar incontrolablement mentre estava desperta, com si l'apoderés del pànic. Una ressonància magnètica va revelar una hidrocefàlia greu: acumulació de líquid al cervell. Des de llavors, el seu estat ha empitjorat dràsticament. Ja no respon com abans. Ara està sedada, no pot menjar sola i l'alimenten a través d'una sonda nasogàstrica.

Encara estem lluitant, però no ho podem fer sols.

Els medicaments que l'Endera necessita per frenar la malaltia són extremadament cars. Fins ara, els seus pares, familiars i amics propers han fet tot el possible per cobrir els costos. Però hem arribat a un punt en què això ja no és suficient.

Aquesta recaptació de fons tracta sobre l'esperança, la dignitat i el dret a viure .

Cap infant no hauria de tenir l'oportunitat de seguir lluitant pel preu de la seva medicació, o perquè algú altre cregui que ja no val la pena intentar-ho. Us demanem el vostre suport perquè l'Endera i els infants com ella puguin rebre l'atenció que necessiten per viure i no simplement quedar-se enrere.

Cada contribució, per gran o petita que sigui, és una veu que diu "la teva vida importa".

Gràcies per formar part d'aquesta lluita per la vida, l'amor i l'esperança. 💛