Sóc l'Ádám Pásztory, un home de família de 53 anys amb 4 fills.

Em van aconsellar que resumís breument el cas al principi, perquè aquesta és una història molt detallada a continuació, però també és molt llarga. Així doncs, l'essència en tres frases: L'entramat de la meva vida fins ara va ser destrossat inesperadament i completament per la malaltia, un tipus de tumor cerebral amb molt poques perspectives. Després del moment més fosc, va brillar l'esperança, hi ha una clínica experimental a Alemanya, on s'estan aconseguint resultats reals i seriosos amb eines d'immunoteràpia en el tractament del glioblastoma. El tractament és molt car, el gestor del fons de salut no el pot suportar, així que ara hem caigut en la història de com es recaptaran 85 mil euros de donacions? Si això té èxit, o si continueu llegint, la història serà encara més llarga.

Important!

Hem rebut diversos informes que indiquen que el sistema de pagament pot estar bloquejat o que pot trobar errors. Si us plau, no deixeu que això us aturi si la vostra donació no va passar la primera vegada, però va arribar la segona. En aquests casos, si el rellotge de sorra no s'atura o hi ha un altre problema, tanqueu la finestra, obriu-ne una de nova i inicieu un nou pagament. La vostra donació no es acreditarà dues vegades, però si això passa, la podem retornar.

La malaltia

L'agost de 2024 va començar el tsunami implacable de mals de cap, que van anar augmentant fins a la discapacitat visual i els desmaios, al final del qual, el 6 de setembre de 2024, una tomografia computada sol·licitada a urgències de l'Hospital János va revelar que tenia un tumor cerebral. El meu metge, el Dr. Levente Ilyés, em va realitzar una cirurgia reeixida i sense complicacions el 9 de setembre de 2024. La recuperació de la cirurgia va ser ràpida i reeixida, però malauradament la història no va acabar aquí. El 24 de setembre de 2024, durant l'extracció de les sutures, es van presentar els resultats de l'histopatologia: pateixo glioblastoma, NOS (grau 4 de l'OMS) . El metge em va informar que el temps mitjà de supervivència d'aquesta malaltia sense tractament oncològic és de 3-4 mesos, i amb tractament, és de 10-15 mesos .

Per què el pronòstic és dolent un cop s'ha extirpat el tumor?

El glioblastoma de grau 4 és el grau més alt de tumor cerebral maligne i, malauradament, fins i tot si els cirurgians extirpen amb èxit tot el tumor visible durant la cirurgia, és tan agressiu que gairebé sempre torna.

1) A causa de la naturalesa del tumor : el glioblastoma es pot estendre extremadament ràpidament a altres parts del cervell i, en el moment del diagnòstic, sovint hi ha cèl·lules tumorals microscòpiques que no es poden extirpar completament durant la cirurgia perquè s'han estès per tot el teixit cerebral. Aquestes cèl·lules no sempre són visibles a les proves d'imatge, però el tumor pot tornar a créixer i tornar més tard.

2) Creixement molt agressiu : les cèl·lules del glioblastoma es divideixen extremadament ràpidament, motiu pel qual la malaltia sovint es repeteix, fins i tot si la cirurgia ha tingut èxit.

3) Opcions de tractament limitades : Tot i que hi ha radioteràpia i quimioteràpia disponibles, aquests tractaments no sempre són prou eficaços per destruir completament totes les cèl·lules canceroses restants. Les cèl·lules del glioblastoma sovint es tornen resistents a aquestes teràpies.

És per això que el pacient té un alt risc fins i tot després d'extirpar el tumor.

En general, les estadístiques mostren que el temps mitjà de supervivència de les persones diagnosticades amb glioblastoma és de 10 a 15 mesos, fins i tot després d'una cirurgia reeixida i un tractament posterior. Hi ha casos individuals en què algú viu més temps, però són tan rars que apareixen a la llista de Google com a miracles mèdics.

Immunoteràpia: l'esperança que dóna vida

Després de la sorpresa inicial, un amic meu em va posar en contacte amb un home de la meva edat a qui li van diagnosticar la mateixa fase de la malaltia el novembre del 2023. Es tracta de Zsolt, que va dir que, a més del tractament oncològic, participa en un programa en una clínica alemanya, on es tracta persones amb càncer amb l'anomenada immunoteràpia. El procediment es va desenvolupar a partir del mètode del Premi Nobel de Fisiologia i Medicina de l'immunòleg i biòleg cel·lular canadenc Ralph Steinman . El mètode de tractament utilitzat per la clínica, així com una presentació detallada dels grans resultats fins ara, també es van publicar a la revista Nature , la principal font de la investigació científica més destacada. La importància del procediment es demostra pel fet que la FDA, l'Administració d'Aliments i Medicaments dels Estats Units, l'ha autoritzat.

En termes senzills, això significa que el sistema immunitari del pacient es "desperta" per combatre els invasors mitjançant una vacuna especial, dissenyada específicament en funció del tumor o de les característiques genètiques del pacient, anomenada resposta de cèl·lules T específiques de neoantigen. Això significa que després dels assajos clínics, es produeix un medicament o vacuna adaptada específicament al perfil genètic del pacient amb la mateixa minuciositat i condicions de fabricació que un medicament d'ús comú.

Possibilitats de supervivència

Segons les estadístiques de la clínica, per a tots els pacients tractats, la probabilitat de sobreviure almenys 32 mesos és del 95% . Tanmateix, a la meva edat i a l'etapa actual de la meva malaltia, basant-me en les estadístiques fins ara , tinc una bona probabilitat de ser una de les persones tractades que han estat amb nosaltres durant 60 mesos i que espero que s'hi quedi durant molt de temps! Aquesta xifra representa el 54% de tots els pacients tractats, de manera que els pacients que han mort mentrestant també inclouen aquells que van perdre la vida per altres motius (covid, altres malalties, edat, etc.).

Despeses

A causa del caràcter experimental de la clínica i de la complexitat, personalització i qualitat del procediment, el cost del tractament d'immunoteràpia és elevat. El tractament bàsic és de 80.000 euros. He de viatjar a la clínica a Alemanya per a un total d'11 tractaments, normalment amb acompanyant, i les despeses estimades de viatge i allotjament són de 5.000 euros addicionals.

No hi ha aquesta teràpia a Hongria?

Pot ser que en cercles científics i mèdics el tractament d'immunoteràpia es vegi amb grans esperances, però al meu país aquest mètode i tecnologia encara estan en la seva infància, i no hi ha disponible un tractament oncològic complex i eficaç similar al procediment alemany. A més, tot i que diverses clíniques a Europa i a l'estranger utilitzen algun tipus de procediment d'immunoteràpia, mirant el mètode i els resultats de la clínica, es pot dir que actualment aquí es troba un dels tractaments (immunoteràpia) més progressius i personalitzats per al càncer i el glioblastoma del món, amb la màxima qualitat mèdica i tecnològica, i el més proper geogràficament.

D'acord, no està disponible a Hongria, però almenys l'estat hongarès dóna suport a aquest tractament?

Tot i que el que es descriu a l'article de Nature és completament mèdicament correcte, basat en els procediments del Fons Nacional d'Assegurança de Salut (NEAK), com que és una clínica experimental, aquest tractament actualment no és elegible per a finançament.

Horari de tractament

El registre oficial va tenir lloc el 4 d'octubre de 2024.

Què ve després?

1. Lliurament de la mostra histològica i de la mostra de sang fresca a la clínica.

2. La clínica comprova les mostres rebudes i, utilitzant el seu ADN i la base de dades genètica que té l'institut, després d'un pagament de 20 mil euros, el laboratori comença a preparar l'anomenada cadena peptídica que servirà de base per a la posterior vacuna. Això triga de 3 a 4 setmanes.

3. Després del pagament de 60 mil euros en possessió de la cadena peptídica, comença la producció del sèrum. Això triga entre 2,5 i 3,5 mesos.

4. Després de preparar el sèrum, viatgeu a Alemanya, 4-5 dies de tractament de vacunació clínica.

5. Retorn a Hongria.

6. Viatjar a Alemanya cada 6 setmanes, 10 vegades, on durant el tractament clínic es faran les vacunes de reforç i es començarà el monitor immunitari, durant el qual els metges examinaran i optimitzaran la resposta immunitària. La durada total del tractament és, per tant, de 15 a 16 mesos.

Abans i a més de començar la immunoteràpia a Alemanya, també rebré tractament oncològic tradicional (quimioteràpia + radioteràpia). Vaig fer la meva primera visita a l'institut d'oncologia l'1 d'octubre de 2024 i el meu tractament començarà el 14 d'octubre.

Tot això des de dins

Aquest resum no tractava els aspectes espirituals i emocionals de la malaltia, tot i que la majoria de les persones que llegeixen aquesta història probablement es fan la pregunta difícil i no desitjada: què pensaria jo, què faria en aquesta situació? L'operació i el tractament hospitalari ja van ser experiències increïbles, però el diagnòstic mèdic del 24 de setembre va conduir a una lluita que mai havia experimentat abans. És un record molt fresc, em costa expressar amb paraules el que em va passar, dins meu, en aquesta situació. El lector creient i religiós entendrà quan dic Coram Deo, estar davant de Déu. A més, podria portar aquí un poema de Sándor Weöres, que, adaptat a la meva constitució espiritual, transmet molt sobre aquest moment. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Repetint l'últim vers del poema, no ho puc dir d'una altra manera: aquesta lluita m'ha donat un despertar, un renaixement innegable, que l'amor que irradia cap a mi la gent, els meus éssers estimats, els meus amics i els esdeveniments emocionants m'enforteix i nodreix dia a dia. Crec que aquesta força mental, la creença en la curació i el futur és clau en la lluita contra el càncer. Especialment quan es tracta d'un procés tan laberíntic i de múltiples passos com el tractament d'immunoteràpia.

Aquella nit de dimarts a dimecres, després d'estar completament destrossat, vaig aconseguir la força per lluitar i viure una vida plena, independentment del que en quedi. Confio que el fet que vaig parlar amb en Zsolt l'endemà, i que dissabte va resultar que m'acceptarien a la clínica alemanya, són retroalimentació de la meva lluita. La connexió d'esdeveniments esmentada anteriorment em va omplir de força i determinació. Sento que, tot i que la malaltia em va obligar a seguir un camí forçat, ara estic caminant pel meu propi camí, he trobat una cura, un camí cap a la meva vida que m'omple de veritable esperança i de futur. Crec que això és el més important, ja que també determina l'èxit de recaptar els diners necessaris.

Resum

Tant la meva edat com el meu estat físic i mental actual em converteixen en un autèntic guerrer .

· El tumor es va extirpar precoçment i de manera neuroquirúrgica molt eficaç .

· El tractament oncològic precoç i una dieta estricta poden frenar la propagació de les cèl·lules canceroses .

· La clínica m'ha acceptat al programa , cosa que significa que si tinc sort o si vull, podré rebre les meves primeres vacunes ja al gener del 2025 i, a través del tractament, podré continuar vivint aquesta nova vida, complint els valors que aquesta malaltia ha despertat en mi.

Basant-me en tot això, estic convençut que aquest projecte és una salvació. Estic obert a qualsevol solució per cobrir el cost del tractament a Alemanya, i us agraeixo molt per endavant si doneu suport a la meva lluita amb mitjans econòmics i em doneu un camí cap al futur.

Si teniu cap pregunta sobre la malaltia o el tractament, estaré encantat d'estar a la vostra disposició personalment!

Correu electrònic: [email protected]

Mòbil: 06 30 577 4019

Anunci de servei:

Com pots fer una donació?

El procés de donació és extremadament senzill, només dura 1 minut, però també podeu llegir una guia detallada aquí:

1) Busqueu el botó vermell "Donar" , a l'ordinador o al portàtil a la part superior de la descripció a la barra lateral dreta, al mòbil està fixat a la part inferior de la pantalla. Després de fer clic, primer heu de seleccionar l'import, a més dels més populars, podeu especificar quant voleu donar per a altres imports. Els donatius es poden enviar en euros, també hem triat aquesta plataforma perquè ni el vostre banc ni Revolut us cobren costos elevats per això, i el tractament també s'ha de pagar a la clínica en euros, de manera que no perdem valuosos florins al canvi.

2) Després d'introduir l'import, podeu triar el mètode de pagament . Si teniu Revolut o una aplicació similar, probablement sigui la millor opció, però també vam provar un pagament senzill amb targeta bancària i, en el cas de 5 €, Erste Bank va carregar 2014 florins en comparació amb els 2007 florins del tipus de canvi mitjà, de manera que el cost de conversió és només de 7 florins per cada 5 euros (al tipus de canvi del 03.10.2024).

3) A continuació, a la secció "Doneu suport a l'equip de 4fund.com ", podeu decidir si voleu donar suport al lloc web en si, a la plataforma de recaptació de fons. Podeu ajustar la quantitat de suport arrossegant el control lliscant, que està configurat al 20% per defecte, cap a la dreta o l'esquerra (no esteu obligats a donar suport a la plataforma), de manera que esteu donant aquesta quantitat no a la meva direcció, sinó a l'empresa de desenvolupament.

4) A continuació, desplaceu-vos cap avall, introduïu el vostre correu electrònic i, si voleu, el vostre nom.

5) Finalment, fent clic al botó de donació, podeu iniciar el procés de pagament amb targeta que ja coneixeu.

Per què has de fer una transferència en euros, no costa gaire?

En resum: gens ni mica . La campanya és en euros perquè l'import del tractament s'ha de pagar a la clínica en euros, i quan es paga amb targeta de crèdit o dèbit, fins i tot el banc calcula un valor correcte, molt proper al tipus de canvi mitjà, de manera que la major part de la donació s'estalvia d'aquesta manera. El 3 d'octubre de 2024 vam provar el tipus de canvi amb Erste Bank i, en pagar 5 € amb targeta de crèdit, Erste va carregar 2014 florins en comparació amb el tipus de canvi mitjà del 2007 (401,48 HUF), de manera que el cost del canvi és de només 7 HUF per cada 5 euros (al tipus de canvi del 03.10.2024).

Si feu la transferència des de Revolut o una de les altres eines que s'ofereixen, el tipus de canvi pot ser encara més favorable. Podem transferir l'import total a la clínica en euros, de manera que no hi haurà pèrdues en el tipus de canvi que redueixin el valor de les donacions, cosa que és un aspecte molt important amb el tipus de canvi actual de més de 400 euros, ja que al final de la recaptació, el fòrint es pot depreciar fins a un 3-4% en comparació amb l'euro, de manera que la depreciació del fòrint no reduirà el valor de les vostres donacions de cap manera.