❤️Cabhair do Leanbh Mia Troid Lissencephaly ❤️

Is tuismitheoirí grámhara iad Robert agus Jerneja dá gcailín álainn, Mia, atá 5.5 mhí d'aois anois agus uathúil ar gach slí.

Nuair nach raibh sí ach 3 mhí d'aois, rinneadh diagnóis ar Mia le riocht inchinne thar a bheith annamh agus críochfoirt ar a dtugtar Lissencephaly, ar a dtugtar “inchinn réidh” freisin. Ciallaíonn an riocht seo nach bhfuil na fillteacha agus an struchtúr gnáth de chuid cortex sláintiúil in inchinn Mia, rud a théann i bhfeidhm ar gach gné dá forbairt.

Mar gheall ar an riocht seo:

Ní bheidh Mia in ann labhairt ná siúl choíche.

Beidh a cumas cognaíoch teoranta go mór ar feadh a saoil

Bíonn taomanna titimeasa uirthi, rud a dhéanann tuilleadh damáiste dá hinchinn agus a chaithfear a rialú go práinneach.

In ainneoin an diagnóis tubaisteach, tá tuismitheoirí Mia ag déanamh gach a bhfuil ar a gcumas chun an caighdeán beatha is fearr a thabhairt di. Tá siad ag obair go dlúth le foireann speisialtóirí agus tá teiripí luathidirghabhála tosaithe acu, agus iad ar an eolas go bhfuil an t-am ríthábhachtach.

Teiripí Leanúnacha Freastalaíonn Mia faoi láthair ar:

Fisiteiripe

Teiripe saothair

Teiripe amhairc (agus a hinchinn ag streachailt le comharthaí amhairc a léirmhíniú i gceart)

Bíonn na teiripí seo ar fáil faoi dhó sa tseachtain agus íocann na tuismitheoirí astu go hiomlán. Cosnaíonn gach seisiún €45–€85, rud a chruthaíonn ualach airgeadais trom.

Réaltacht Airgeadais

Is é €1,820 ioncam míosúil comhcheangailte Robert agus Jerneja. Tá cónaí orthu in árasán ar cíos, agus is ionann an cíos agus na billí míosúla agus €720 san iomlán.

In ainneoin a n-ioncam teoranta, leanann siad orthu ag tabhairt tús áite do chúram Mia thar aon rud eile.

Tá Cistí ag Teastáil Chun:

Trealamh leighis baile speisialaithe

Costais leighis leanúnacha agus scrúduithe minic

Teiripí aonair (fisiteiripe, teiripe amhairc, teiripe saothair)

Snámh teiripeach

Taisteal agus cóiríocht le haghaidh coinní leighis.

Dóchas maidir le Rialú Urghabhála

Is iad taomanna Mia an imní is práinní. Tá a tuismitheoirí ag dul i gcomhairle le saineolaithe den scoth ar fud na hEorpa agus tá rogha fhéideartha aitheanta acu:

Cóireáil mháinliachta titimeas ag an Roinn Néareolaíochta do Dhaoine Fásta agus do Phéidiatraicigh i Hannover, sa Ghearmáin, ag baint úsáide as Ablation Léasair de Fhócais Eipileipteacha faoi threoir MRI, nós imeachta atá i bhfeidhm cheana féin ar leanaí a bhfuil riochtaí néareolaíocha comhchosúla orthu.

Is é costas na máinliachta seo amháin ná €75,943.

Riachtanais Iompair

Tá carr beag ag an teaghlach faoi láthair, rud atá thar a bheith deacair a úsáid le haghaidh cuairteanna ospidéil agus coinní teiripe go minic. Chuirfeadh minivan feabhas mór ar chompord agus sábháilteacht Mia le linn taistil.

Is fiú an domhan gach síntiús—is cuma cé mhéad é—do thuismitheoirí Mia. Mura bhfuil tú in ann síntiús a thabhairt, is féidir le scéal Mia a roinnt cabhrú chomh mór céanna.

Go raibh maith agat as an am a thógáil chun léamh, tacú leis an teaghlach seo, agus seasamh leis le linn an aistear is deacra ina saol.

Le grá, ❤️ Mia