Socraíodh titim chun airgead a bhailiú le haghaidh tuilleadh cóireála.

Maidin mhaith,

Is mise Rafal agus teastaíonn do chabhair uaim.

Le ceithre bliana anuas, táim ag fulaingt ó ghalar neamhchoitianta nó thar a bheith neamhchoitianta atá bagrach don bheatha a scriosann cuid thábhachtach den fhuil. Is sainairíonna don ghalar scrios cealla dearga fola, téachtáin fola agus mífheidhm smior cnámh (gan dóthain de na trí chomhpháirt fola seo).

Is é 10 mbliana an meánmharthanacht tar éis diagnóis gan chóireáil riachtanach;

Ó 2012 i leith, tá mo leibhéal haemaglóibin tite 1g in aghaidh na bliana go dtí leibhéal 8g, agus tá mo thástálacha ae tar éis ardú go géar, 4 huaire os cionn an ghnáthleibhéil. Tá mé ag dul chuig go leor speisialtóirí le roinnt blianta anuas, ach ní raibh aon duine in ann diagnóis cheart a dhéanamh. Chuaigh mé i gcomhairle leis an riocht sa Ghearmáin freisin - bhí amhras ann faoi chioróis an ae agus ailse paincréasach - LDH (einsím incheallach, a scaoiltear isteach san fhuil nuair a tharlaíonn damáiste agus bás cealla mar gheall ar phróisis galair) gnáth suas le 480 U/L, tá ailse paincréasach thart ar 650 U/L, bhí 2067 aonad U/L agam.

D’fhill mé ar an tír agus, trína chéile go léir, d’fhiafraigh mé tuilleadh.

Réaltacht - Leanann an troid i gcoinne an ghalair ar aghaidh

Níor diagnóisíodh mé ach ag Institiúid na Héimeolaíochta i Vársá i mí na Bealtaine 2017 - diagnóis haemaglóibirúire paroxysmal oíche (PNH), galar ainsealach, tá an prognóis neamhfhabhrach agus níl aon rochtain ar an druga faoi láthair - praghas 2 mhilliún zloty in aghaidh na bliana agus níl aon bhotún anseo.

Ó shin i leith, thosaigh mé, i gcomhar le hothair eile (meastar go bhfuil idir 53 agus 100 othar sa Pholainn a bhfuil diagnóis PNH orthu, de réir saineolaithe cliniciúla) ag iarraidh athmhaoiniú a lorg ón Stát don druga. Trí mhíorúilt éigin, d’éirigh liom é sin a dhéanamh.

I mí Lúnasa 2018, cáilíodh mé don chlár drugaí, agus i mí Mheán Fómhair 2018, cuireadh tús leis an gcóireáil.

I mí Dheireadh Fómhair 2021 bhí an locht is airde agam - clón granulocyte - 91.58%, agus ciallaíonn sé seo, mar thoradh ar gan an druga a ghlacadh, go bhfuil cealla fola dearga gnáth 8% fágtha agam a d’fhéadfadh iarmhairtí breise a bheith aige i bhfoirm téachtán san ae nó san inchinn.

Táim i mbun cóireála nó b'fhéidir ag coinneáil paraiméadair na moirfeolaíochta ag "leibhéal cuí" a ligeann dom feidhmiú go sách gnáth.

Prognóis na ndochtúirí maidir le mo riocht - neamhchinnte i bhfad i gcéin, agus prognóis an téarnaimh - neamhfhabhrach.

Mar gheall ar an gcéim III is airde den ghalar, bíonn leibhéil éagsúla tuirse orm, rud a chuireann cosc orm leibhéal an-bhunúsach de ghníomhaíochtaí saoil a dhéanamh. I bhfianaise scrios leanúnach na gcealla fola dearga, bíonn tuirse ainsealach orm, agus cuireann an anaemacht ainsealach a eascraíonn as hemolysis leis an tuirse seo.

Chun go mbeidh mé in ann feidhmiú go réasúnta gnáth ó inniu, caithfidh mé druga a ghlacadh gach 14 lá don chuid eile de mo shaol in ospidéal.

Laghdaíonn an galar mo dhíolúine (leibhéil ísle cealla fola dearga agus bána), is minic a fhaighim ionfhabhtuithe a chuireann an bheatha i mbaol (le déanaí - vacsaíníodh i gcoinne covid 3 huaire, anseo cuirim imeacht éadrom den ghalar agus niúmóine leis).

Mar gheall ar mo riocht sláinte, tá deimhniú míchumais agam agus ní féidir liom dul i mbun gníomhaíochta gairmiúla,

An rud atá á bhailiú agam dó.

Táim ag bailiú le haghaidh leanúint leis an gcóireáil.

Faighim pinsean breoiteachta de 1240 PLN faoi láthair.

Is costas de 800 PLN é cíos árasán i Kraków.

Tá an t-ospidéal, Institiúid na Haemaiteolaíochta agus na Trasfhuiseolaíochta i Vársá, áit a bhfaighim cúram speisialaithe agus a dtugtar cógas dom faoi dhó sa mhí, suite 300 ciliméadar ó mo theach, agus is costas eile de PLN 900 in aghaidh na míosa é costas an taistil agus an chóiríochta, rud nach leor dom a thuilleadh.

Tá ceannach forlíonta ag dul thar mo chumas airgeadais, agus is minic nach féidir liom na rudaí riachtanacha a fháil.

Tá fiú an síntiús is lú tábhachtach.