Buail socraithe chun airgead a bhailiú le haghaidh cóireála breise.

Maidin mhaith,

Rafal is ainm dom agus tá do chabhair ag teastáil uaim.

Le 4 bliana anuas tá mé ag fulaingt ó ghalair ultra-annamh atá bagrach don bheatha a scriosann cuid thábhachtach den fhuil. Tá an galar tréithrithe ag scrios na cealla fola dearga, téachtáin fola agus mífheidhm smeara (ní leor de na trí chomhpháirt fola).

Is é an marthanais meánach tar éis diagnóis gan chóireáil riachtanach ná 10 mbliana;

Ó 2012 i leith, tá mo leibhéal haemaglóibin tite de réir a chéile 1g in aghaidh na bliana ó 2012 go leibhéal 8g, agus tá mo thástálacha ae tar éis dul i méid go géar, 4 x os cionn an ghnáthleibhéil. Tá mé le go leor speisialtóirí le roinnt blianta anuas, ach ní raibh aon duine in ann diagnóis cheart a dhéanamh. Chuaigh mé i gcomhairle leis an riocht sa Ghearmáin freisin - bhí amhras ann faoi cioróis an ae agus ailse pancreatach - LDH (einsím intracellular, a scaoiltear isteach san fhuil nuair a tharlaíonn damáiste agus bás cealla de bharr galair) gnáth suas le 480 U/ L , tá ailse pancreatic thart ar 650 U/L , bhí mé 2067 aonad U/L.

D'fhill mé ar an tír agus go léir i nerves d'fhiosraigh mé a thuilleadh.

Réaltacht - Leanann an troid i gcoinne an ghalair

Ní dhearnadh diagnóis orm ach ag an Institiúid Haemaiteolaíochta i Vársá Bealtaine 2017 - diagnóis hemoglobinuria paroxysmal oíche (PNH), galar ainsealach, tá prognóis neamhfhabhrach agus gan rochtain ar an druga ag an am seo - praghas 2 mhilliún zlotys in aghaidh na bliana agus tá aon botún anseo.

Ó shin i leith, thosaigh mé, in éineacht le hothair eile (is é 53 go 100 othar an líon measta othar a bhfuil diagnóis PNH acu sa Pholainn, arna chinneadh ag saineolaithe cliniciúla) ag lorg athmhaoinithe an druga ag an Stát . De réir miracle éigin, thug sé.

I mí Lúnasa 2018, bhí mé cáilithe don chlár drugaí, agus i mí Mheán Fómhair 2018, cuireadh tús le cóireáil.

I mí Dheireadh Fómhair 2021 bhí an locht is airde orm - clón granulocyte- 91.58 %, agus ciallaíonn sé seo mar thoradh gan an druga a ghlacadh go bhfuil mé fágtha le gnáthchealla fola dearga 8% a bhféadfadh iarmhairtí breise a bheith aige i bhfoirm téachtáin san ae. nó inchinn.

Táim i mbun cóireála nó b'fhéidir paraiméadair na moirfeolaíochta a chothabháil ag "leibhéal cuí" a ligeann dom feidhmiú go cothrom de ghnáth.

An prognóis dochtúirí de mo riocht - i bhfad i gcéin éiginnte, agus an prognóis aisghabhála - neamhfhabhrach.

Mar gheall ar an gcéim III is airde den ghalar, taithíim leibhéil éagsúla tuirse, rud a chuireann cosc orm gníomhaíocht saoil an-bhunúsach a dhéanamh. Mar gheall ar an scrios leanúnach ar chealla fola dearga, tá tuirse ainsealach orm, agus cuireann an ainéime ainsealach a eascraíonn as hemolysis an tuirse seo níos measa.

Ionas go mbeidh mé ag feidhmiú go cóir de ghnáth ón lá atá inniu ann, caithfidh mé druga a ghlacadh gach 14 lá ar feadh an chuid eile de mo shaol in ospidéal.

Laghdaíonn an galar mo dhíolúine (leibhéil ísle cealla fola dearga agus bán), is minic a fhaighim ionfhabhtuithe atá bagrach don bheatha (covid - 3 x vacsaínithe le déanaí, anseo cuireann mé pas éadrom den ghalar agus niúmóine).

Mar gheall ar mo choinníollacha, tá teastas míchumais agam agus ní féidir liom dul i mbun gníomhaíocht ghairmiúil,

Cad tá mé ag bailiú le haghaidh.

Táim ag bailiú le haghaidh leanúint ar aghaidh leis an gcóireáil.

Faighim pinsean breoiteachta 1240 PLN faoi láthair.

Is costas 800 PLN é cíos ar árasán i Cracow.

Tá an t-ospidéal, an Institiúid Haemaiteolaíochta agus Transfusiology i Vársá, áit a bhfaighim cúram speisialaithe agus a dtugtar cógas dó dhá uair sa mhí suite 300 ciliméadar ó mo theach, agus is é costas taistil agus lóistín ná 900 PLN in aghaidh na míosa, is é sin costas taistil agus lóistín. ní leor dom a thuilleadh.

Tá ceannach forlíonta ag dul thar mo chumais airgeadais, agus is minic nach mbíonn na riachtanais in ann teacht ormsa.

Is fiú gach síntiús is lú a chomhaireamh.