Bíonn mo bhean chéile, Kate, ag troid go ciúin gach lá i gcoinne galair oidhreachta. Tá titimeas géiniteach dian uirthi (múchadh GABRA1). Is léir a neart dóibh siúd a fheiceann í ag múineadh; ní fheictear na taomanna a dhéanann sí a bhainistiú go príobháideach agus an fhíric go bhfuil roghanna cóireála sábháilte agus éifeachtacha dá cás thar a bheith teoranta.

Tá a n-éifeachtacht caillte ag cógais, agus tá rioscaí ag baint leis na roghanna eile atá fágtha nach féidir linn glacadh leo. Tá cóireáil ann, áfach, a d'fhéadfadh a saol a athrú, ach ní bac geografach atá ann; is bac rialála é.

Ba bhreá linn réiteach a fháil anseo san Eoraip. Bheadh sé níos éasca agus níos gaire. Ach, ar an drochuair, níl an réiteach ann inár réigiún. Ní cúis leighis atá leis, ach cúis dhlíthiúil. Is í an Ghníomhaireacht Leigheasra Eorpach (EMA) an comhlacht a cheadaíonn cóireálacha don mhargadh Eorpach ar fad.

Níl marc CE an EMA ar fheiste NeuroPACE (RNS). Dá bhrí sin, ní féidir le haon tír sa Limistéar Eacnamaíoch Eorpach ná i dtíortha comharsanacha é a thairiscint mar chóireáil chliniciúil chaighdeánach. Ní tuairim í seo; is fíric í. Ní féidir le haon ospidéal an chóireáil seo a thairiscint. Tá sé MÍDHLEATHACH.

Is cóireáil chaighdeánach sna Stáit Aontaithe é córas NeuroPACE RNS, luasaire inchinne atá in ann taomanna titimeasacha a bhrath agus a stopadh. Mar is féidir leat a fheiceáil ar an suíomh Gréasáin oifigiúil ( https://www.neuropace.com ), níl NeuroPACE ceadaithe ach ag an FDA (SAM) agus níl an marc CE air (an Eoraip).

Ní fadhb leighis atá ann seo, ach fadhb dhlíthiúil. Agus sin an fáth go gcaithfimid dul go dtí na Stáit Aontaithe.

Chun a bheith go hiomlán trédhearcach agus a chinntiú gur féidir gach céim a bhaint amach, tá ár sprioc roinnte againn ina chéimeanna. Tuigimid gur suim shuntasach í seo. Ní figiúr randamach atá ann, ach toradh taighde mionchruinn. Seo mar a ríomhamar í:

Rinneamar taighde ar chostais ospidéil sna Stáit Aontaithe ar féidir leo na cineálacha nósanna imeachta seo a dhéanamh agus, bunaithe air sin, chuireamar na trí chomhpháirt riachtanacha den chéad chéim seo leis:

1. Tástálacha leighis ardleibhéil (MEG, 7T MRI) chun fócas an eipileiptigh a aimsiú go beacht.

2. Comhairliúcháin le saineolaithe ceannródaíocha ar fud an domhain.

3. Taisteal agus cóiríocht chun an mheastóireacht a dhéanamh indéanta.

Cabhraigh linn na chuimhneacháin a ghoid an titimeas ónár dteaghlach a aisghabháil.

Roinn ár scéal le do thoil. Le chéile, is féidir linn cabhrú le mo bhean chéile Kate a saol a fháil ar ais.

Le dóchas agus le buíochas,

Éimiléir