Ag Maireachtáil le Siondróm Turner: Mo Thuras

Tá Siondróm Turner orm, agus táim ag roinnt mo scéil chun cabhrú le daoine eile a thuiscint cad is brí leis an diagnóis seo i ndáiríre don 1 as gach 2,000 cailín atá buailte ar fud an domhain.

Réaltacht na Maireachtála le Siondróm Turner

Ní dúshlán amháin atá i Siondróm Turner—is réimse riachtanas leighis é a éilíonn cúram ar feadh an tsaoil, airdeall agus oiriúnú.

Caillteanas Éisteachta Forásach

Bíonn caillteanas éisteachta ag suas le 90% againn a bhfuil Siondróm Turner orainn, agus is duine acu mise. Faoi láthair, braithim ar chabhair éisteachta chun cumarsáid a dhéanamh, oibriú, agus nascadh leis na daoine is breá liom. Ach leanann mo chloisteáil ag dul in olcas. Sa deireadh, beidh obráid ionchlannán cochlear ag teastáil uaim - nós imeachta a athróidh mo shaol agus a chosnóidh idir £50,000 agus £100,000. Ní hamháin go mbaineann éisteacht le fuaim; baineann sé le nasc, neamhspleáchas, agus a bheith in ann páirt iomlán a ghlacadh sa saol.

Deacrachtaí Cardashoithíoch

Tá artaire leathnaithe agam, ceann de na fadhbanna cardashoithíoch tromchúiseacha a d'fhéadfadh forbairt le Siondróm Turner. Ciallaíonn sé seo monatóireacht rialta le híomháú speisialaithe agus cúram cairdiach leanúnach. Ní rogha é mo chroí a choinneáil sláintiúil - tá sé riachtanach do mo mharthanas agus do cháilíocht mo shaoil.

Sláinte na nDuán

Cosúil le thart ar aon trian de na daoine a bhfuil Siondróm Turner orthu, tá neamhghnáchaíochtaí duáin agam a bhfuil monatóireacht agus cúram speisialtóireachta leanúnach ag teastáil uathu.

Bainistíocht Hormónach

Cuireann Siondróm Turner isteach ar tháirgeadh hormóin, rud a théann i bhfeidhm ar gach rud ó fhás go forbairt go folláine laethúil. Glacaim cógas gach aon lá agus feicim mo inchríniteolaí go rialta chun na dúshláin seo a bhainistiú.

Torthúlacht sa Todhchaí

Cosúil leis an gcuid is mó de na mná a bhfuil Siondróm Turner orthu, bíonn dúshláin torthúlachta romham a mbeidh cóireálacha speisialaithe ag teastáil uathu nuair a bheidh mé réidh le teaghlach a thógáil.

Monatóireacht ar Feadh an tSaoil

Thar na mórimní seo, ní mór dom monatóireacht leanúnach a dhéanamh ar shláinte na gcnámh agus bainistiú a dhéanamh ar dheacrachtaí eile a thagann chun cinn i rith an tsaoil le TS.

An Réaltacht Airgeadais

Ní dúshláin leighis amháin iad seo—is ualach suntasach airgeadais iad. Is féidir le costais bhliantúla a bhaineann le Siondróm Turner a bhainistiú £20,000 nó níos mó a bhaint amach go héasca, agus bíonn costais os cionn £50,000 in aghaidh na bliana ag go leor againn agus muid ag dul i mbun aosachta agus cúram níos déine ag teastáil uainn.

Tá ciste leighis bunaithe agam chun tacú le mo riachtanais chúram sláinte amach anseo. Léiríonn an ciste seo mo thiomantas chun mo shláinte a bhainistiú go neamhspleách agus an caighdeán beatha a bhfuil mé ag obair go dian chun a bhaint amach a choinneáil. Clúdóidh sé:

Máinliacht ionchlannán cochla (£50,000 - £100,000)

Monatóireacht agus cúram cairdiach leanúnach

Ceapacháin agus monatóireacht speisialtóirí duáin

Cuairteanna rialta inchríniteolaí

Cógais laethúla

Cóireálacha torthúlachta sa todhchaí

Riachtanais leighis eile de réir mar a thagann siad chun cinn

Cén fáth a bhfuilim ag iarraidh tacaíochta

Ní raibh mé riamh i mo dhuine a iarrann cabhair go héasca, ach mhúin Siondróm Turner dom go bhfuilimid níos láidre le chéile. Cuidíonn gach ranníocaíocht, is cuma cé chomh mór is atá sí, liom mo neamhspleáchas a choinneáil agus rochtain a fháil ar an gcúram sláinte atá de dhíth orm—ní hamháin le maireachtáil, ach le rathú.

A bhuíochas le do thacaíocht, is féidir liom díriú ar mo shaol a chaitheamh go hiomlán agus an riocht seo a bhainistiú le muinín agus le dóchas.

Thar Mo Scéal: TSandMe

Agus mé ag cur le mo chiste leighis, táim ag cur rud éigin níos mó le chéile freisin. Trí mo ardán TSandMe, táim ag cruthú ábhar, ag scríobh blaganna, ag tógáil pobail, agus ag tacú go díreach le laochra TS eile. Tá an obair seo tábhachtach domsa mar tá a fhios agam cé chomh scoite is féidir leis an diagnóis seo a bheith, agus ba mhaith liom go mbeadh a fhios ag daoine eile nach bhfuil siad ina n-aonar.

Más mian leat tuilleadh eolais a fháil faoi Shiondróm Turner nó ceangal a dhéanamh lenár bpobal, tabhair cuairt ar https://tsandme.com/

Ag Bogadh Ar Aghaidh

Ciallaíonn maireachtáil le Siondróm Turner go gcaithfidh tú aghaidh a thabhairt ar éiginnteacht, ach ciallaíonn sé freisin athléimneacht, neart, agus lúcháir a aimsiú in ainneoin na ndúshlán. Ní hamháin go bhfuilim ag bainistiú an riocht seo—táim ag tógáil saol a bhfuilim bródúil as.

Go raibh maith agat as an am a thógáil chun mo scéal a léamh, agus go raibh maith agat as aon tacaíocht is féidir leat a thairiscint.

Le chéile, ní hamháin go bhfuilimid ag maireachtáil—táimid ag rathú.

Teisha