A dhaoine dea-thoil,

Níl ach trí bliana d'aois ag ár banphrionsa beag Stela. Ó rugadh í, tá sí ag dul trí stoirmeacha na beatha, in éineacht lena tuismitheoirí agus a deirfiúr níos sine Emma. Tugann sí go leor grá agus barróg dá muintir.

Ag breith, rinneadh diagnóis ar locht croí casta ó bhroinn ar Stella agus aistríodh í chuig an aonad dianchúraim ag an 16ú huair dá saol. Rinneadh diagnóis uirthi le locht croí (ventricle deas le hasraonta dúbailte le VSD mór, ASD agus TOF). Chomh maith leis na lochtanna croí, deimhníodh freisin go raibh siondróm Noonan uirthi.

Nuair nach raibh sí ach ceithre mhí d'aois, rinneadh obráid cheartúcháin uirthi, a mhair 12 uair an chloig. Tá deacrachtaí beathaithe ag Stella ó rugadh í. Dhéanfadh sí aon bhia a d'íosfadh sí a urlacan díreach tar éis ithe go dtí go bhfuair an roinn gastraenterolaíochta an cógas cuí agus bainne íseal-chalraí, agus ghlac sí leis sin.

Tar éis deich mí de chaitheamh in ospidéal leanaí, d’athraigh sí a leaba ospidéil ar deireadh le leaba a teaghlaigh. Táimid fós ag streachailt inniu, agus tugtar gach béile trí jejunostomy agus gastrostomy ionchlannaithe. Táimid ag cur dóchais nua i rannpháirtíocht phríobháideach. Tá an scoil beathaithe suite i Ságrab, 150 km ónár dteach teaghlaigh. Le linn na bliana scoile, ní chuirtear cóiríocht ar fáil do mhic léinn ná do thuismitheoirí, mar sin caithfimid í a aimsiú agus a íoc as féin ar ár gcostas féin. Is é an timthriall cóireála pleanáilte ná timthriall de 20-25 cóireáil thar 5 seachtaine.

Chomh maith lena fadhbanna gastracha, tá Stela ag dul chuig athshlánaitheoir oideachais, teiripe céadfach, teiripeoir saothair agus teiripeoir urlabhra. Íocaimid na costais chóireála go léir muid féin mar níl teiripeoir urlabhra ag Institiúid Sláinte Poiblí na Cróite do leanaí cosúil léi agus tá na liostaí feithimh rófhada (thart ar bhliain go leith).

Úsáidfimid na cistí a bhailítear dá téarnamh cinnte chun dálaí maireachtála níos fearr a chinntiú di, i gcomhréir lena mian mór agus a streachailt ó rugadh í.

Is féidir le gach síntiús, beag beann ar an méid, a bheith an-bhríoch dúinn.

Go raibh maith agat as ucht a bheith mar chuid dár scéal, a chríochnóidh le bua, le toil Dé.

Is bronntanas ó Dhia an saol, déanaimis rudaí iontacha agus scaipimis grá...

Thar a bheith buíoch do thuismitheoirí Martina agus Milorad agus do dheirfiúr níos sine Emma...