Cabhair Simi seasamh ar a dhá chos féin

Tá Simi naoi mbliana d'aois dochreidte a bhfuil spiorad dána agus cróga aige ach tá do chabhair ag teastáil uaidh chun máinliacht cheartaitheach a fháil chun cuidiú leis siúl. Táimid ag bailiú airgid chun é a chur chuig an Institiúid Eorpach Paley i Vársá le haghaidh oibríocht deich n-uaire an chloig agus 16 seachtaine d'athshlánú ansin a athróidh saol an linbh iontach seo.

Tá a fhios againn go bhfuil go leor scéalta amuigh ansin, ach seo linne, is teaghlach Ungáiris/Sasanach muid le 3 leanaí. Tá riocht annamh ar ár bpáiste meánach, Simon, ar a dtugtar pseudoachondroplasia.

Bíonn iontas orainn i gcónaí faoi neart agus spiorad ár mac. Cuimhníonn gach duine air. In ainneoin gach rud, tá sé lán-áthas. Ciallaíonn a ainm "le cloisteáil", mar sin go raibh maith agat as ár scéal a chloisteáil anois.

Ba é Simi ('Shimi'), mar is maith leis a bheith aitheanta, an dara buachaill a raibh súil leis le fada le dul isteach inár dteaghlach. Bhí an chuma air gur rugadh sláintiúil é, ach gan ach cúpla mí tar éis a bhreithe, thugamar faoi deara nach raibh a chumas bogadh ag forbairt i gcomhréir lena aois. Le fada an lá, níor thuig éinne cén fáth go raibh sé ina leanbh beag tuirseach nár thaitin leis bogadh, go háirithe gan siúl.

Faoi 3 bliana d'aois, bhí a ráta fáis tar éis moilliú, bhí an chuma ar a dromlach dífhoirmithe, bhí a lámha cosúil le crosóg mara agus dhiúltaigh sé siúl. Thugamar go dtí na dochtúirí é go neamhbhalbh, dúirt gach duine go raibh sé leisciúil agus go raibh muid ag déanamh ró-ghníomhartha. Fuaireamar “rothar cothromaíochta” dó a tháinig chun bheith ina chara is fearr aige agus mar a d’éirigh leis ó shin i leith.

Bhí sé 3 bliana d'aois, beagnach go dtí an lá, nuair a fuair muid an chéad cheann de roinnt diagnóis, gach difriúil. Thosaigh muid ar roinnt taighde a dhéanamh ar na diagnóisí seo ach ní raibh siad ag teacht lena chuid comharthaí go hiomlán. Bhí an cosán amach romhainn scanrúil.

Tá a chnámha agus an cartilage ina chuid alt ag forbairt go neamhghnách. Tá na cnámha ag lúbadh seachas ag síneadh, rud a dhéanann dochar dá chuid alt. Nuair a bhí Simi cúig bliana d'aois, fuaireamar ár gcéad dhiagnóis chruinn, arna dhearbhú ag tástáil ghéiniteach. Tá pseudoachondroplasia aige.

Seans go bhfuil sé ar an gcéad duine a diagnóisíodh leis an riocht fíor-annamh seo san Ungáir, agus mar sin tá sé deacair cóireáil a fháil.

Tá cnámha Simi ag fás go han-mhall, más rud é in aon chor, le blianta beaga anuas. Tá siad ag dífhoirmiú. Ag díreach 97cm ar airde, d'fhéadfadh sé a bheith ag éirí níos giorra mar go mbíonn a chosa ag bogha i gcónaí. Baineann an galar le pian comhpháirteach ar feadh an tsaoil agus airtríteas an-luath, rud a scriosfaidh a chuid hailt go simplí. Téann a chnámha i dteagmháil lena chéile ag na huillinneacha míchearta ina joints cromáin, glúine agus rúitín agus ídíonn siad amach go han-luath.

I láthair na huaire, ní féidir le Simi siúl ach cúpla méadar agus is minic a bhíonn sé i bpian ar maidin nuair a deir sé "tá mo chosa ag gníomhú suas arís inniu." Ní féidir leis ach achair ghearr a thaisteal ar a rothar comhardaithe.

Is é an rud atá i ndán dó ná athchur glúine agus cromáin b’fhéidir chomh luath agus a 20idí agus a shaol i gcathaoir rothaí, ach ní gá gurb mar sin a bheidh, is é an máinliacht sa Pholainn an dóchas is fearr aige.

Le tamall anuas, ní raibh a fhios againn faoi aon chóireáil a d’fhéadfadh a bheith againn dá neamhord. Ba mhór an faoiseamh é nuair a tháinig muid trasna ar ghrúpa Facebook áit a bhféadfaimis labhairt le daoine fásta agus le leanaí eile a bhfuil an galar seo orthu. Is ann a chualamar ar dtús faoin obráid cheartaitheach agus um fhadú géaga a chuireann Institiúid Paley ar fáil.

Is féidir hailt Simi a chaomhnú má dhéantar a chnámha a cheartú, ie díreach. Ag an am céanna is féidir a chosa a fhadú freisin, rud a chuirfeadh an saol i bhfad níos éasca do Simi.

Tá Simi 9 mbliana d'aois agus go luath le dul isteach san ógántacht, ach tá cúnamh praiticiúil ag teastáil uaidh faoi láthair le go leor tascanna simplí lasmuigh dár dteach, rud a chuireann frustrachas air.

Ní hamháin go gceadódh an obráid dó siúl ach freisin rudaí “gnáth” a dhéanamh ar nós suí ar leithreas nó cathaoir gan stalla, a lámha a ní, dul isteach i gcarr, páirt a ghlacadh i gcluichí ar an gclós súgartha, dul ar thurais, agus go ginearálta a bheith níos soghluaiste.

Sin é an fáth go bhfuilimid ag lorg cabhrach ó aon duine atá in ann ár scéal a bhronnadh agus a roinnt. Ní mór dúinn an saineolas atá le fáil ach amháin ag an Institiúid Eorpach Paley i Vársá (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley Institiúid Eorpach).

Le linn oibríocht 10 n-uaire an chloig, d'oirfeadh foireann dochtúirí feiste d'fhemurs agus tibias Simi, ag díriú agus ag síneadh iad de réir a chéile. Tharlódh an síneadh agus an síneadh seo ag an Institiúid chéanna thar thréimhse athshlánúcháin 16 go 17 seachtaine tar éis na máinliachta a rinne foireann sainfhisiteiripeoirí.

Tá athshlánú ríthábhachtach mar go gcaithfidh a matáin, tendons agus ligaments dul i dtaithí ar a chosa díreach agus síneadh. Is é an t-aon rud a chabhraigh le riocht Simi ná fisiteiripe seachtainiúil, rud a chuir moill ar an ráta ag a bhfuil a riocht ag dul in olcas. Beidh an cúrsa fisiteiripe a chuirfidh an Institiúid Eorpach Paley ar fáil ríthábhachtach chun saol ár mac a athrú.

Bheadh Simi 10 cm níos airde tar éis na máinliachta agus athshlánúcháin thar thréimhse cúig mhí i Vársá.

Ar an drochuair, is é costas measta na máinliachta agus an athshlánúcháin ná 220,000 USD (thart ar £175,000). Níl anseo ach méid ollmhór airgid agus níl a fhios againn conas a dhéanfar é a ardú, ach iarraimid ort cabhrú linn cabhrú leis.

Ba mhaith linn go mbeadh Simi - ár bpáiste cliste cineálta, lán de mhianta agus de phleananna - in ann seasamh ar a chosa féin agus saol neamhspleách a chaitheamh ar feadh na mblianta atá le teacht.

Bí mar chuid de thodhchaí Simi le do thoil agus tabhair an méid is féidir leat dó. Má dheonaíonn gach duine beagán, is ionann é agus go leor. Mura féidir leat síntiús a thabhairt, le do thoil roinn, roinn, roinnt! Tá sé ag dul a ghlacadh daoine cumhacht chun an t-airgead a bhailiú dó!

Táimid ag cruthú leathanach ionas gur féidir leat a dhul chun cinn a leanúint agus beimid i dteagmháil leat an bealach ar fad chun tú a chur ar an eolas faoin bhfeachtas agus (tá súil agam) conas a théann an obráid.

Go raibh míle maith agat as éisteacht agus le gach duine a thug agus a roinn.

Matt agus Detti Chen (tuismitheoirí Simi)