Cabhraigh le Simi seasamh ar a dhá chos féin

Is buachaill dochreidte naoi mbliana d'aois é Simi le spiorad cróga agus dána ach teastaíonn do chabhair uaidh chun obráid cheartaitheach a fháil a chabhróidh leis siúl. Táimid ag bailiú airgid chun é a sheoladh chuig an Institiúid Eorpach Paley i Vársá le haghaidh obráid deich n-uaire an chloig agus ina dhiaidh sin 16 seachtaine d'athshlánú ann a athróidh saol an linbh iontach seo.

Tá a fhios againn go bhfuil neart scéalta amuigh ansin, ach seo ár scéal féin, is teaghlach Ungárach/Sasanach muid le triúr clainne. Tá riocht neamhchoitianta ar a dtugtar pseudoachondroplasia ar ár bpáiste lár, Simon.

Bíonn iontas orainn i gcónaí faoi neart agus spiorad ár mic. Cuimhníonn gach duine air. In ainneoin gach rud, tá sé lán le lúcháir. Ciallaíonn a ainm "a bheith cloiste", mar sin go raibh maith agaibh as ár scéal a chloisteáil anois.

Ba é Simi ('Shimi'), mar is maith leis a bheith ar eolas, an dara buachaill a bhíomar ag fanacht leis le fada a bheith inár dteaghlach. Dhealraigh sé gur rugadh é go sláintiúil, ach cúpla mí tar éis a bhreithe, thugamar faoi deara nach raibh a chumas bogadh ag forbairt i gcomhréir lena aois. Ar feadh i bhfad, níor thuig aon duine cén fáth gur leanbh beag, tuirseach a bhí ann nár thaitin leis bogadh, go háirithe gan siúl.

Faoin am a raibh sé 3 bliana d’aois, bhí a ráta fáis tar éis moilliú, bhí cuma mhífhoirmithe ar a dhroim, bhí a lámha cosúil le réalta mara agus dhiúltaigh sé siúl. Thugamar chuig dochtúirí é ach ní raibh sé in ann é a dhéanamh, dúirt gach duine go raibh sé leisciúil agus go raibh muid ag ró-imoibriú. Fuaireamar “rothar cothromaíochta” dó a tháinig chun bheith ina chara is fearr dó agus is é sin an chaoi a bhfuil sé ag taisteal ó shin.

Bhí sé trí bliana d'aois, beagnach go dtí an lá, nuair a fuair muid an chéad cheann de roinnt diagnóisí éagsúla, iad uile difriúil. Thosaíomar ag déanamh roinnt taighde ar na diagnóisí seo ach níor chomhlíon siad a chuid comharthaí go hiomlán. Bhí an cosán romhainn scanrúil.

Tá a chnámha agus a loingeas ina chuid hailt ag forbairt go neamhghnácha. Tá na cnámha ag lúbadh seachas ag fadú rud atá ag déanamh dochair dá chuid hailt. Nuair a bhí Simi cúig bliana d'aois, fuair muid ár gcéad diagnóis chruinn, arna deimhniú ag tástáil ghéiniteach. Tá pseudoachondroplasia air.

B’fhéidir gurb é an chéad duine san Ungáir a ndéanfar diagnóis air leis an riocht an-annamh seo, mar sin tá sé deacair cóireáil a fháil.

Tá cnámha Simi ag fás go han-mhall, más ann dóibh ar chor ar bith, le blianta beaga anuas. Tá siad ag dul i léig. Ag 97cm ar airde, d'fhéadfadh sé a bheith ag éirí níos giorra i ndáiríre mar gheall ar a chosa a bheith ag lúbadh i gcónaí. Tá an galar bainteach le pian sna hailt ar feadh an tsaoil agus airtríteas an-luath, rud a scriosfaidh a chuid hailt go simplí. Déanann a chnámha teagmháil lena chéile ag na huillinneacha míchearta ina hailt cromáin, glúine agus rúitín agus caithfidh siad amach roimh am.

Faoi láthair, ní féidir le Simi ach cúpla méadar a shiúl agus is minic a bhíonn pian air ar maidin nuair a deir sé "tá mo chosa ag cur isteach orm arís inniu." Ní féidir leis ach achair ghearra a thaisteal ar a rothar cothromaíochta ach an oiread.

Is é atá i ndán dó ná obráid athsholáthair glúine agus cromáin chomh luath le fiche bliain d'aois agus saol i gcathaoir rothaí, ach ní gá go mbeadh sé mar sin, is í an obráid sa Pholainn a dhóchas is fearr.

Ar feadh tamaill, ní raibh a fhios againn faoi aon chóireáil a d’fhéadfaí a thabhairt dá neamhord. Ba mhór an faoiseamh dúinn nuair a tháinig muid ar ghrúpa Facebook inar féidir linn labhairt le daoine fásta agus le páistí eile a bhfuil an galar seo orthu. Ba ansin a chuala muid den chéad uair faoin obráid cheartaitheach agus fadúcháin géaga a chuireann Institiúid Paley ar fáil.

Is féidir hailt Simi a chaomhnú má cheartaítear a chnámha, i.e. má dhírítear iad. Ag an am céanna is féidir a chosa a fhadú freisin, rud a dhéanfadh saol i bhfad níos éasca do Simi.

Tá Simi 9 mbliana d'aois agus tá sé ar tí dul isteach san ógántacht go luath, ach faoi láthair teastaíonn cabhair phraiticiúil uaidh le go leor tascanna simplí lasmuigh den bhaile, rud a chuireann frustrachas air.

Ní hamháin go ligfeadh an obráid dó siúl ach bheadh sé in ann rudaí “gnáth” a dhéanamh freisin amhail suí ar leithreas nó ar chathaoir gan stalla, a lámha a ní, dul isteach i gcarr, páirt a ghlacadh i gcluichí sa chlós súgartha, dul ar thurais, agus a bheith níos soghluaiste i gcoitinne.

Sin é an fáth go bhfuilimid ag lorg cabhrach ó aon duine a fhéadann síntiús a thabhairt agus ár scéal a roinnt. Teastaíonn an saineolas uainn nach bhfuil le fáil ach ag an Institiúid Eorpach Paley i Vársá (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

Le linn obráid 10 n-uaire an chloig, chuirfeadh foireann dochtúirí gléas ar fhéimirí agus ar thibia Simi, agus dhéanfaidís iad a dhíriú agus a fhadú de réir a chéile. Tharlódh an díriú agus an fadú seo san Institiúid chéanna thar thréimhse athshlánúcháin 16 go 17 seachtaine tar éis na máinliachta a rinne foireann fisiteiripeoirí speisialaithe.

Tá an t-athshlánú ríthábhachtach mar go gcaithfidh a matáin, a theannáin agus a ligaments dul i dtaithí ar a chosa atá ag díriú agus ag síneadh. Is é an t-aon rud a chuidigh le riocht Simi ná fisiteiripe seachtainiúil, rud a chuir moill ar an ráta ag a bhfuil a riocht ag dul in olcas. Beidh an cúrsa fisiteiripe a chuireann an Institiúid Eorpach Paley ar fáil riachtanach chun saol ár mic a athrú.

Bheadh Simi 10 cm níos airde i ndiaidh na máinliachta agus an athshlánúcháin le linn tréimhse cúig mhí i Vársá.

Ar an drochuair, meastar go gcosnóidh an obráid agus an athshlánú 220,000 USD (thart ar £175,000). Is suim ollmhór airgid í seo agus níl a fhios againn conas a bhaileofar í, ach iarraimid oraibh cabhrú linn cabhrú leis.

Is mian linn go mbeadh Simi - ár bpáiste cliste, cineálta, lán d’uaillmhianta agus de phleananna - in ann seasamh ar a chosa féin agus saol neamhspleách a chaitheamh sna blianta atá le teacht.

Bígí mar chuid de thodhchaí Simi agus tabhair an méid is féidir libh dó. Má thugann gach duine beagán, beidh go leor le déanamh. Mura féidir libh síntiús a thabhairt, roinn, roinn, roinn le do thoil! Beidh cumhacht ag teastáil ó dhaoine chun na cistí a bhailiú dó!

Táimid ag cruthú leathanaigh ionas gur féidir leat a dhul chun cinn a leanúint agus beimid i dteagmháil leat an bealach ar fad chun tú a chur ar an eolas faoin bhfeachtas agus (tá súil againn) conas a éiríonn leis an obráid.

Go raibh míle maith agaibh as éisteacht agus le gach duine a thug síntiús agus a roinn.

Matt agus Detti Chen (tuismitheoirí Simi)