Haigh, is mise Isabelle (Lara go dleathach). Tá mé 20 bliain d'aois, agus táim ag troid faoi láthair i gcoinne galar cnámh géiniteach neamhchoitianta ar a dtugtar dysplasia snáithíneach polaostotach craniofacial.

Rugadh mé leis, ach ar feadh formhór mo shaoil, ní raibh a fhios ag aon duine go raibh sé ann. Ar feadh na mblianta, bhí tinneas cinn leanúnach orm agus rinneadh diagnóis orm arís agus arís eile le míograin. Níor athraigh gach rud go dtí gur shocraigh dochtúir amháin scanadh CT a iarraidh. Sin nuair a fuaireamar amach an displasia.

Leanann an displasia ag fás, rud a fhágann tinneas cinn leanúnach, pian dian taobh thiar de mo shúile, radharc doiléir, fadhbanna cuimhne, agus oícheanta gan chodladh nach gcabhraíonn fiú cógas pian láidir. Mar gheall ar an áit a bhfuil sé suite, méadaíonn gach lá a théann thart gan chóireáil an baol go gcaillfear an radharc agus an éisteacht go buan.

As gach rud atá romham, ní hé an obráid an rud is mó a chuireann uafás orm, ach an fhéidearthacht go gcaillfidh mé mo radharc.

Tá eagla orm nach mbeidh mé in ann aghaidheanna mo thuismitheoirí a fheiceáil, gáire a dhéanamh le mo chairde, féachaint orm féin ag siúl síos an pasáiste i ngúna bainise lá éigin, brionglóid atá agam chomh fada agus is cuimhin liom, agus táim cinnte go dtuigfidh go leor cailíní cén fáth go bhfuil an oiread sin brí leis sin. Thar aon rud eile, tá eagla orm nach mbeidh mé in ann a fheiceáil cad atá romham agus an todhchaí a shamhlaigh mé i gcónaí.

Amhail is nár leor sin, chuir an displasia isteach ar mo faireog thyroid freisin agus ba chúis le hypothyroidism é. I gceann cúpla mí, chuaigh mo mheáchan ó 55 kg go 90 kg. Is breá liom i gcónaí rith, siúlóidí agus aclaíocht a dhéanamh, ach go tobann d’fhág fiú an ghluaiseacht is lú mé tuirseach. D’athraigh mo chorp chomh tapaidh sin nár aithin mé mé féin ar chor ar bith a thuilleadh, agus chuir sé isteach go mór ar mo shláinte fhisiciúil agus mheabhrach araon.

De réir a chéile, stop mé ag dul amach, d’aonraigh mé mé féin, bhrúigh mé daoine uaim, agus sa deireadh b’éigean dom teiripe a thosú chun cabhrú liom déileáil le gach rud. Déanaim iarracht aclaíocht a dhéanamh fós aon uair is féidir liom mar bhí a bheith gníomhach i gcónaí ina chuid chomh tábhachtach de cé mé féin, ach is minic a bhraitheann sé mar éacht an pian a shárú.

Fuair dochtúirí cistí ar mo faireog thyroid freisin, agus táimid ag déanamh monatóireachta orthu faoi láthair lena chinntiú nach bhfuil siad ailseach. Ós rud é go raibh ailse thyroid ag mo sheanmháthair roimhe seo agus gur gá a faireog thyroid a bhaint, is eagla leanúnach eile atá orm anois.

Rinne mé iarracht brath ar an gcóras cúram sláinte poiblí, ach níl an coinne néareolaíochta a iarradh i mí Lúnasa 2025 sceidealaithe fós agus mo riocht ag dul in olcas. Mar gheall air seo, ní raibh aon rogha agam ach dul i muinín cúram sláinte príobháideach chun dul ar aghaidh leis an obráid faoi dheireadh. Mar gheall ar chastacht mo riocht agus na réimsí iomadúla atá buailte ag an displasia, tá costais na máinliachta agus na cóireála i bhfad níos mó ná mar is féidir liomsa agus le mo theaghlach a íoc.

Ag 20 bliain d'aois, shíl mé go mbeadh mé dírithe ar an ollscoil, ag déanamh cuimhní cinn le mo chairde, agus ag súil le mo thodhchaí. Ina áit sin, bíonn mo shaol ag rothlú timpeall ar ospidéil, cógais, scananna, pian, agus an eagla go bhféadfadh gach lá a fhanfaidh mé beagán níos mó de mo radharc a chailleadh.

Más féidir leat síntiús a thabhairt, is cuma cé chomh beag is atá an méid, bheifeá ag cabhrú liom céim amháin níos gaire don obráid a d’fhéadfadh mo radharc a shábháil agus an deis a thabhairt dom leanúint ar aghaidh ag maireachtáil an tsaoil a bhí i gcónaí ag brionglóid agam faoi. Agus mura féidir síntiús a thabhairt, d’fhéadfadh sé go gcuideodh sé le duine éigin a shroicheadh trí mo thiomsaitheoir airgid a roinnt.

Go raibh míle maith agat as an am a thógáil chun mo scéal a léamh. Tugann gach síntiús, gach comhroinnt, agus gach teachtaireacht chineálta dóchas dom. Ó bhun mo chroí, go raibh maith agat. ୨ৎ