A dheontóirí a chara, a dhaoine maithe,

Is mise Veronika agus is mise máthair cailín beag eisceachtúil, Lilianka, atá go dona tinn. Tá siondróm Phelan-McDermid, atá thar a bheith neamhchoitianta, ag fulaingt ó Lilianka. Le linn na chéad 7 mbliana dá saol, thóg mé í liom féin go hiomlán. Sa lá atá inniu ann, tá fear céile grámhar agam, ar mian leis Lilianka a uchtáil fiú, ach tá ár staid airgeadais agus maireachtála ag an teorainn.

Saol faoi chúram 24 uair an chloig

Tá Lilianka ag fás, tá níos mó cileagraim agus ceintiméadar aici ná mise cheana féin, ach tá a saol meabhrach fós ag leibhéal linbh dhá bhliain d'aois . Ní féidir léi aon rud a dhéanamh léi féin:

• Cumarsáid: Tá neamhord urlabhra tromchúiseach air, is féidir leis uasmhéid de 3 fhocal a rá.
• Sláinteachas: Teastaíonn mo chabhair uaithi le gach riachtanas beag agus mór sa seomra folctha. Ní féidir liom cithfholcadh a chur uirthi ná a fiacla a scuabadh liom féin.
• Gluaiseacht: Tá tréithe uathachais, tantrums agus fadhbanna móra cobhsaíochta aici. Tá tír-raon garbh dosháraithe aici.
• Sábháilteacht: Ní féidir léi dul áit ar bith ina haonar, teastaíonn aird leanúnach uaithi.

I gcónaí ag maireachtáil i dteach ar cíos agus ag taisteal

Tá cónaí orainn faoi láthair i sean-teach ar cíos nach bhfuil a seomra féin ag Lilianka fiú - caithfimid a leaba a bheith sa seomra suí mar níl spás againn. Tá ár léas ag críochnú go luath agus táimid i mbaol bogadh arís.

Chun deis a thabhairt do Lilianka forbairt a dhéanamh, tiomáinim í 30 km ann agus 30 km ar ais chuig an scoil speisialta gach lá. Cosnaíonn an scoil amháin 198 euro dúinn in aghaidh na míosa , gan trácht ar chostas ollmhór an pheitril. Caithfimid dhá charr a chothabháil – ceann domsa chun Lilianka a iompar agus an ceann eile do m’fhear céile ionas gur féidir leis dul ag obair agus m’áit a ghlacadh san iarnóin.

Táimid ag bun ár neart airgeadais.

Oibríonn m’fhear céile ó mhaidin go hoíche chun tacú linn, mar tá beirt pháistí eile againn sa bhaile. Táim le Lilianka an lá ar fad. Ní thuillim beagán airgid breise ach sna tráthnónta trí ghlanadh an tí nuair a thagann m’fhear céile abhaile ón obair.

Thosaíomar ag tógáil ár dtithe féin, a bheadh ina tearmann sábháilte do Lilianka, saor ó bhacainní agus oiriúnaithe dá riachtanais. Mar sin féin, mar gheall ar ábhair chostasacha, fo-léasú, agus costais scoile agus gásailín, rith muid as airgead. Ní féidir linn an teach a chríochnú agus tá an t-am ag brú orainn gan stad.

Conas is féidir leat cabhrú linn?

Ní féidir linn é a dhéanamh go airgeadais lenár n-aonar. Úsáidfear gach euro ón mbailiúchán chun:

1. Ag críochnú na hoibre tógála ar ár dteach ionas gur féidir linn bogadh isteach chomh luath agus is féidir.
2. Seomra folctha saor ó bhacainní a thógáil inar féidir linn cithfholcadh a thógáil go sábháilte le Lilianka.
3. Ag clúdach chostais na scoile speisialta agus an breosla a choinníonn i dteagmháil í leis an domhan.

Ba mhaith linn buíochas ó chroí a ghabháil le gach duine roimh ré a chabhróidh linn baile sábháilte a thabhairt do Lilianka nach gcaithfidh aon duine amach sinn as choíche.

Le grá agus le buíochas,

Máthair agus teaghlach Lilianka