A chara,

Aon bhliain déag ó shin, d'fhorbair mé galair uath-imdhíonachta a chuir isteach orm mo radharc a chailleadh agus mo nóid limfe a chur i bhfeidhm go mífheidhmiúil. Ar feadh seacht mbliana, fuair mé an diagnóis mhícheart, rud a lig do na galair rith a gcúrsa agus gach rud dul in olcas. Le linn na tréimhse sin, b'éigean dom nósanna imeachta éagsúla a dhéanamh freisin mar gheall ar bhaint obráide roinnt limfómaí. Tar éis seacht mbliana, tháinig an diagnóis cheart airtríteas réamatóideach agus lupus sistéamach chun cinn ar dtús, agus go gairid ina dhiaidh sin bhí amhras ann faoi leoicéime ainsealach, meall pituitary, agus meall i mo siní. Ina theannta sin, bhí fadhbanna tromchúiseacha le cortex mo faireoga adrenal, brú fola, agus colaistéaról, rud a ba chúis le galar Chonn. Anois, tá fadhbanna agam le mo shiúcra fola, a thiteann go han-íseal toisc go bhfuil an lupus sistéamach ag ionsaí mo briseán. Ina theannta sin, laistigh de bhliain, tógadh mé ag an otharcharr arís agus arís eile agus cuireadh san ospidéal mé sa chlinic mar gheall ar urghabhálacha titimeacha an-dian, rud a d'eascair go leor bristeacha tromchúiseacha agus an mothú go raibh mé chun báis. Mar thoradh air sin, bhí bristeacha ollmhóra gialla agus smig ann. Mar leanbh, rugadh mé le fiacla breise a d'fhan cothrománach i mo charball scoilte. Pianta sáite. D’athraigh siad seo go hinmheánach mar gheall ar na bristeacha, agus mar thoradh air sin, chuaigh an lúpas sistéamach i bhfeidhm ar mo chuid fiacla agus ar mo chordaí gutha chomh maith. Rinneadh obráid ar mo chordaí gutha, agus tá an leuceemia ainsealach á chóireáil ag an hematologist, ach ní mór an lúpas sistéamach agus an airtríteas réamatóideach a stopadh mar go bhfuil siad ag cur tinnis ar mo chorp. Tá cóireáil ann a bhaineann le teiripe TNF. Mar sin féin, éilíonn sé seo go mbainfear na fiacla go hinmheánach, go gcaithfear obráid a dhéanamh ar mo chomhpháirt ghialla, agus go gcaithfear an meall atá suite faoin sinus a bhaint go máinliachta trí mo bhéal. Gan an obráid sin, ní thosófar ar theiripe TNF mar go bhfuil mo chóras imdhíonachta laghdaithe, agus tá sé ró-chontúirteach ionfhabhtú a tholgadh a d’fhéadfadh bás a bheith mar thoradh air. Is í an phríomhfhadhb ná nach gclúdaíonn an t-árachas sláinte eastóscadh inmheánach na bhfiacla ná an chóireáil do mo chuid fiacla eile, rud a chruthaíonn praghas ollmhór. D’fhéadfadh an t-iomlán a bheith suas le €3,400. Rinne mé gach rud chun plean íocaíochta a fháil, ach níor éirigh liom. Ní raibh toradh ar bith ar chomhráite leis an RIZIV agus leis an rialtas maidir le cúram sláinte. Ní mór dom íosmhéid iomlán de €1,700 a bhailiú sula mbeidh clinic sásta dul ar aghaidh. cabhair. Ach tá na taomanna titimeacha ag dul in olcas agus in olcas, tá na galair ag dul in olcas mar go bhfuil siad ag dul chun cinn. Ba mhaith liom a bheith in ann teiripe TNF a thosú faoi dheireadh ionas gur féidir liom mo shaol a fháil ar ais, cuid de ar a laghad. Toisc go gcosnaíonn na galair go léir tonna airgid gach mí le haghaidh cógais agus leantach; tá árachas sláinte ann, ach tá comhíocaíocht ann fós don othar. Bhíodh mé san ospidéal trí mo chuid oibre sa chógaisíocht, ach mar gheall ar mo bhreoiteacht, a thosaigh 11 bliana ó shin, ní raibh mé in ann éileamh a dhéanamh ar ospidéal a thuilleadh as aon rud a bhí mar thoradh ar an ngalar nó a bhain leis na galair, rud a rinne sé thar a bheith deacair mar mháthair shingil. Tá mo bhrionglóidí go léir tógtha uaim, agus mothaím chomh ciontach gur ghá do mo leanbh fulaingt mar gheall air. Tá mian amháin agam, agus is é sin a bheith in ann an obráid a dhéanamh, an teiripe cheart a fháil, agus mo shaol a fháil ar ais, cuid de ar a laghad. Toisc nach féidir leat maireachtáil mar seo, agus tá súil agam le tacaíocht agus le croí maith na ndaoine ar mian leo cabhrú liom; bheinn an-bhuíoch as sin le mo chroí go léir. Ba bhreá liom a bheith in ann oibriú arís, a bheith in ann brionglóidí a dhéanamh, solas beag a fheiceáil ag deireadh an tolláin, agus a bheith in ann dóchas agus creideamh a bheith agam sa todhchaí, mar gan an obráid seo, ní bheidh aon chóireáil ann. Agus leanfaidh mo chuid orgán de bheith thíos leis, rud a fhágfaidh bás sa deireadh, agus ba mhaith liom a bheith in ann é seo a sheachaint. A bhuíochas leis an tacaíocht ó na daoine cineálta agus maithe le bliain anuas, tá mé in ann an leoicéime ainsealach a chur faoi smacht, agus táim an-bhuíoch as sin. Is féidir liom cruthúnas a thaispeáint do na daoine a thacaíonn liom agus a bhronnadh ar an méid a bhfuil a fhios acu go cinnte nach bhfuil aon aisíocaíocht ón árachas sláinte ann dó. Níl anseo ach ríomh an mhéid gan aisíocaíocht; tá an méid i bhfad níos airde i ndáiríre, ach faigheann an chuid eile aisíocaíocht ón árachas sláinte. Go raibh maith agaibh, a dhaoine dílse, roimh ré as bhur dtacaíocht agus bhur ngrá 🫶