Cóireáil Drugaí le haghaidh Diostróife Mhatánach Duchenne
Cóireáil Drugaí le haghaidh Diostróife Mhatánach Duchenne
Cad a thiomsóidh tú dó inniu?
Téacs bunaidh Ungáiris aistrithe go Gaeilge
Téacs bunaidh Ungáiris aistrithe go Gaeilge
Tuairisc
Rugadh mé le diostróife mhatánach Duchenne , galar meathlúcháin a théann i bhfeidhm ar na matáin, rud a fhágann scriosadh cealla matáin. Caillfidh siad siúd a bhfuil an galar seo orthu feidhmeanna matáin áirithe de réir a chéile, amhail dreapadh staighrí nó siúl. Sna céimeanna deiridh, caillfear matáin riospráide agus croí, rud a fhágann bás roimh am, de ghnáth timpeall 30 bliain d'aois. Bhí mé 7 mbliana d'aois nuair a diagnóisíodh mé agus chonaic mé meath mo choirp féin agus éifeachtaí an lagú de réir a chéile. Chuir sé seo go leor fulaingthe agus pian orm féin agus ar mo ghaolta. Anois tá mé 23 bliain d'aois agus tá druga aimsithe faoi dheireadh a stopann meath na matán go hiomlán agus a ligeann dom an saol iomlán agus gnáth a bhí á shamhlú agam i gcónaí a chaitheamh. Ar an drochuair, tá an druga thar a bheith costasach, ag costas os cionn 1 billiún forint. Sin é an fáth go gcaithfidh mé cistí a bhailiú agus táim an-bhuíoch as an gcabhair go léir a fhaighim. Go raibh maith agaibh!

Níl aon tuairisc fós.