Rugadh mé le diostróife mhatánach Duchenne , ar galar degenerative é a théann i bhfeidhm ar na matáin, as a dtagann bás cealla matán. Cailleann daoine leis an ngalar seo feidhmeanna áirithe matáin de réir a chéile, mar shampla staighre a dhreapadh nó siúl. Sna céimeanna deiridh, cailltear matáin riospráide agus croí, rud a fhágann go dtiocfaidh bás go luath, de ghnáth thart ar 30 bliain d’aois. Bhí mé 7 mbliana d'aois nuair a diagnóisíodh mé agus chonaic mé díghrádú mo chorp féin agus éifeachtaí an lagaithe de réir a chéile. Chuir sé seo go leor fulaingthe agus pian orm féin agus ar mo mhuintir. Tá mé 23 bliain d'aois anois agus ar deireadh tá mé tar éis teacht ar dhruga a stopann go hiomlán le cur amú matán agus a ligeann dom an saol iomlán agus gnáthshaol a bhí agam i gcónaí a chaitheamh. Ar an drochuair, tá an druga thar a bheith costasach, rud a chosnaíonn níos mó ná HUF 1 billiún. Sin é an fáth go gcaithfidh mé airgead a thiomsú agus táim an-bhuíoch as an gcabhair ar fad a fhaighim. Go raibh maith agat!