Dia duit gach duine! Is é mo ainm Irina.

Timpeall 2 bhliain go leith ó shin, bhraith mo lámh chlé trom agus tuirseach, gan neart. Thosaigh mé imscrúduithe ag cairdeolaíocht, MRI, tástálacha éagsúla go léir gan freagra.

Chuaigh mé chuig an gcéad néareolaí, mhol sé EMG, tar éis diagnóis uafásach...galar néaróin mótair nó ALS. Tar éis go leor EMG, tástáil thocsaineolaíoch do mhiotail throma, anailís gruaige, MRI, cuairteanna ar roinnt dochtúirí sa tír, "ghlac mé" an diagnóis agus chinn mé dul i ngleic leis an ngalar seo.

Maidir le ALS..is galar ionsaitheach, marfach é a théann i bhfeidhm ar an néarchóras agus is cúis le laige matáin agus a chuireann isteach ar fheidhmeanna coirp. Ní fios cad iad na cúiseanna beachta atá leis an ngalar, ní bhíonn siad oidhreachtúil ná ag obair i dtimpeallachtaí tocsaineacha .. níl an taighde fós ina thús ach is cosúil go bhfuil sé gar don chéad chóireáil.

Tá athrú iomlán tagtha ar mo shaol faoi láthair, táim ag dul ar scor mar gheall ar bhreoiteacht, tá cúnamh pearsanta ag teastáil uaim gan stad. Ní féidir liom dul síos an staighre a thuilleadh, tá sé thar a bheith deacair dom mé féin a ghléasadh, mé féin a ithe. Le gach lá a rith tá sé níos deacra fós dom mo "neamhspleáchas" a choinneáil.

Mo scéal. .

Thosaigh mé le fisiteiripe agus teiripe reatha, rud nár chabhraigh liom (ag an am sin ní raibh diagnóis agam).

I mí na Bealtaine 2024, thart ar bhliain tar éis na chéad chomharthaí, bhí mé sa tSín, ag clinic Ionad Leighis Wu, https://www.wumedicalcenter.com/…/als/302025141471.html, 6 mhí bhí an chuma air go raibh sé faoi smacht, ag deireadh na cóireála tháinig an galar ionsaitheach.

Glacadh mé chuig Ospidéal Saint Sava le haghaidh téarnaimh, chun mais muscle agus soghluaisteacht a chaomhnú.

Fuair mé cóireáil thurgnamhach le déanaí, a bhfuil an chuma air go bhfuil torthaí maithe, i Florida, atá bunaithe ar thrasphlandú gascheall le mo chealla féin a bhaintear as corda an dromlaigh, a phróiseáiltear agus ansin a instealladh.

Is féidir leis an gcóireáil seo am a thabhairt dom go dtí an titim nuair a osclófar céim III den chóireáil PrimeC, is cóireáil réabhlóideach é le torthaí geallta. Níor dáileadh an chóireáil seo ach i Meiriceá sa chéad 2 chéim agus déanfar é a dháileadh san Eoraip i mbliana.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

San Eoraip/an Rómáin is é an t-aon chóireáil ceadaithe ná Rilutek, rud a mhéadaíonn ionchas saoil faoi 6 mhí. Dá lú taighde atá anseo, is amhlaidh is deacra é glacadh leis, mar ní ghlacann an chuid is mó díobh ach le hothair náisiúnta nó níl aon torthaí acu agus níl aon staidéir sa Rómáin.

Is é costas na cóireála i Florida ná 30,000 euro, méid nach bhfuil againn ar an drochuair toisc go bhfuil na tástálacha agus an chóireáil go léir sa tSín, na cláir athshlánaithe sa 2 bhliain seo ídithe go léir coigilteas saoil ár dteaghlaigh, na costais ionann agus thart ar 40,000 euro.

Teastaíonn tacaíocht uaim chun teacht ar an gcóireáil seo. Comhaireamh síntiús agus scaireanna ar bith.

Go raibh maith agaibh go léir!!