Haigh a chairde! Is mise Irina.

Thart ar dhá bhliain go leith ó shin, bhí mo lámh chlé trom agus tuirseach, gan neart. Thosaigh mé ag fiosrúcháin i gcairdeolaíocht, MRI, agus tástálacha éagsúla gan freagra a fháil ar fad.

Chuaigh mé chuig mo chéad néareolaí, agus mhol sé EMG dom, tar éis diagnóis uafásach...galar néarón mótair nó ALS. Tar éis go leor EMGanna, tástálacha tocsaineolaíocha le haghaidh miotail throma, anailís gruaige, MRI, agus cuairteanna ar roinnt dochtúirí sa tír, "ghlac" mé leis an diagnóis agus shocraigh mé an galar seo a chomhrac.

Maidir le ALS...is galar ionsaitheach, marfach é a théann i bhfeidhm ar an néarchóras agus a chuireann laige sna matáin faoi deara agus a chuireann isteach ar fheidhmeanna fisiciúla. Níl cúiseanna beachta an ghalair ar eolas, bíodh sé oidhreachtúil nó bíodh sé ag obair i dtimpeallachtaí tocsaineacha...níl an taighde ag tús an lae fós ach is cosúil go bhfuil an chéad chóireáil gar do bheith ar fáil.

Tá athrú mór tagtha ar mo shaol faoi láthair, táim i mbun dul ar scor mar gheall ar bhreoiteacht, agus teastaíonn cúnamh pearsanta uaim gan stad. Ní féidir liom dul síos na staighrí a thuilleadh, tá sé thar a bheith deacair dom mé féin a ghléasadh, mé féin a ithe. Le gach lá a théann thart, tá sé níos deacra fós dom mo "neamhspleáchas" a choinneáil.

Mo scéal..

Thosaigh mé le fisiteiripe agus teiripe reatha, rud nár chabhraigh liom (ag an am sin ní raibh diagnóis agam).

I mí na Bealtaine 2024, thart ar bhliain tar éis na chéad chomharthaí, bhí mé sa tSín, ag clinic Ionad Leighis Wu, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 mhí bhí cuma air go raibh sé faoi smacht, ag deireadh na cóireála d’éirigh an galar ionsaitheach.

Ligeadh isteach in Ospidéal Naomh Sava mé le haghaidh téarnaimh, chun mais matáin agus soghluaisteacht a chaomhnú.

Le déanaí, fuair mé cóireáil thurgnamhach i Florida, a bhfuil dea-thorthaí aici, agus atá bunaithe ar thrasphlandú gascheall le mo chealla féin a bhaintear ón gcorda dromlaigh, a phróiseáiltear agus a instealltar ina dhiaidh sin.

Is féidir leis an gcóireáil seo am a thabhairt dom go dtí an fhómhar nuair a osclófar céim III den chóireáil PrimeC, is cóireáil réabhlóideach í a bhfuil torthaí geallta aici. Níor dáileadh an chóireáil seo ach i Meiriceá sna chéad dá chéim agus dáilfear san Eoraip í i mbliana.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

San Eoraip/sa Rómáin is é Rilutek an t-aon chóireáil cheadaithe, rud a mhéadaíonn ionchas saoil faoi 6 mhí. Dá lú taighde atá ann, is ea is deacra glacadh leis, ós rud é nach nglacann formhór acu ach le hothair náisiúnta nó nach mbíonn aon torthaí acu agus nach bhfuil aon staidéir sa Rómáin.

Is é 30,000 euro costas na cóireála i Florida, méid nach bhfuil againn ar an drochuair mar gheall ar na tástálacha agus an chóireáil go léir sa tSín, na cláir téarnaimh le dhá bhliain anuas, gur ídigh siad coigilteas saoil ár dteaghlaigh go léir, agus is ionann na costais agus thart ar 40,000 euro.

Teastaíonn tacaíocht uaim chun an chóireáil seo a fháil. Tá aon síntiús agus comhroinnt tábhachtach.

Go raibh maith agaibh go léir!!