Go dtí le déanaí, bhí saol gnáth déagóirí agam.

Chuaigh mé go dtí an giomnáisiam, chaith mé am le cairde, shiúil mé, rith mé, agus rinne mé pleanáil do mo thodhchaí. Inniu, ag 19 mbliana d'aois, táim i gcathaoir rothaí agus troidim ar son gach aon lá.

Conas a thosaigh sé

I mí na Samhna 2023, thosaigh mé ag fulaingt meadhrán, tinneas cinn trom, tuirse, laige matáin agus numbness i mo ghéaga. Bhí na dochtúirí mearbhall. Tar éis cuardach fairsing, rinneadh diagnóis orm le Siondróm Tethered Cord - riocht neamhchoitianta ina mbíonn an corda dromlaigh ceangailte go neamhghnách leis an bhfíochán máguaird, rud a fhágann damáiste néareolaíoch forásach.

Leanann na hairíonna orthu agus bíonn siad ag dul in olcas

Is neamhord forásach é Siondróm an Chorda Cheangailte. Ón tús, bhí mo chuid comharthaí ag dul in olcas i gcónaí, agus pian droma ag dul in olcas agus ag dul in olcas de réir a chéile, agus meath seasta mar thoradh air. Cé gur éirigh leis an gcéad obráid an dul chun cinn seo a stopadh tríd an gcorda dromlaigh a scaoileadh, ní raibh an faoiseamh ach sealadach. Nuair a athcheanglaíodh an corda, agus go háirithe tar éis an dara obráid, lean an meath forásach ar aghaidh - agus fiú amháin inniu, leanann mo chuid comharthaí ag dul in olcas lá i ndiaidh lae.

Dhá obráid - agus tromluí

I mí na Bealtaine 2024, rinneadh mo chéad obráid sa Pholainn. Ar feadh trí mhí, bhí mé i bhfeabhas. Ansin d’fhill na hairíonna - bhí an corda dromlaigh ceangailte arís. I mí Feabhra 2025, rinneadh an dara obráid níos ionraí. In ionad feabhas, d’fhulaing mé meath tubaisteach: chaill mé an cumas siúl, d’fhorbair mé spasticity agus crapthaí tromchúiseacha sa dá chos, agus - mar gheall ar choinneáil iomlán fuail - tá catheter suprapubic buan ag teastáil uaim ó shin. Tá mé 19 mbliana d’aois agus táim i gcathaoir rothaí le breis agus bliain.

Deacracht bhreise - MCAS

Ag an am céanna, rinneadh diagnóis orm le Siondróm Gníomhachtaithe Mast Cell (MCAS) dian, riocht imdhíoneolaíoch a chruthaíonn imoibrithe tromchúiseacha ar chógais, ar bhia agus ar spreagthóirí comhshaoil. Ní féidir liom ach dornán bianna agus raon an-teoranta de fhoirmlithe cógaisíochta steiriúla a fhulaingt. Fágann sé seo go bhfuil gach gné de mo chúram leighis i bhfad níos casta.

Tá teorainn bainte amach ag leigheas na Polainne

Tar éis dhá obráid theipthe sa Pholainn, bíonn riosca ró-ard deacrachtaí breise ag baint le cuir chuige caighdeánacha intradúracha i mo chás. Tá dhá rogha máinliachta chun cinn á measúnú anois ag speisialtóirí thar lear: obráid athbhreithnithe intradúrach le duraplasty fairsing - nós imeachta chun greamacháin a scaoileadh agus an sac dural a atógáil - agus Giorrú an Cholúin Dhromlaigh (SCS), osteotóime veirteabrach a laghdaíonn teannas ar an gcorda dromlaigh go buan tríd an gcolún dromlaigh féin a ghiorrú, rud a chuireann deireadh leis an ngá dul isteach sa spás intradúrach créachtaithe. Níl ach dornán máinleá ar domhan a dhéanann SCS le haghaidh corda ceangailte.

Dul chun cinn - dearbhú ó shaineolaithe ceannródaíocha

Tar éis míonna d’obair idirnáisiúnta - ag déanamh teagmhála le mórán ionad néar-mháinliachta ar fud SAM, na Gearmáine agus na Síne - fuair mé deimhniú ó bheirt de na néar-mháinlianna is mó meas ar domhan:

• An Dr. Petra Klinge (Ospidéal Rhode Island / Ollscoil Brown, Providence, SAM) - a rinne diagnóis ar dtús ar mo chorda ceangailte in 2024, tá athbhreithniú déanta aici anois ar mo scanadh MRI agus ar mo thaifid reatha, tá athcheangal deimhnithe aici, agus feiceann sí tásca le haghaidh obráid athbhreithnithe intradural le duraplasty fairsing. Tá sí ag socrú freisin go ndéanfaidh a comhghleacaí an Dr. Niu - speisialtóir SCS ag Brown - measúnú breise ar mo iarratasóireacht le haghaidh Giorrú Colún Dromlaigh le linn na cuairte céanna duine le duine. Tá an comhairliúchán seo sceidealaithe don 1 Deireadh Fómhair.

• Dheimhnigh an Dr. Peter Chou (Ollscoil Columbia / Ospidéal NewYork-Presbyterian, Nua-Eabhrac, SAM) - duine de na máinleáithe SCS is mó taithí sna Stáit Aontaithe, go nglacann sé le comhairliúchán duine le duine.

Teastaíonn do chabhair uainn chun mé a fháil ann

Tá an comhairliúchán leis an Dr. Klinge agus an Dr. Niu sceidealaithe don 1 Deireadh Fómhair . Tá teorainn ama ann - ní mór dúinn cistí a bhailiú agus an turas a shocrú roimhe sin. Caithfidh mé taisteal go Cathair Nua-Eabhrac agus Providence, Rhode Island.

Ligeann suíochán comhréidh dom - atá ar fáil i rang gnó ar bhealaí trasatlantacha - taisteal go cothrománach, an seasamh céanna ina gcaithim formhór mo chuid ama sa bhaile. Ní bhaineann sé seo le compord. Is í an t-aon chumraíocht ina bhfuil eitilt thart ar 10 n-uaire an chloig ón bPolainn go dtí na Stáit Aontaithe indéanta ó thaobh leighis de dom.

Ní féidir liom taisteal liom féin ach an oiread. Mar gheall ar mo lagú soghluaisteachta, teastaíonn cúramóir uaim - duine de mo thuismitheoirí - chun cabhrú liom ar feadh an turais: aistrithe, an catheter, cógais, agus gach rud eile nach féidir liom a bhainistiú go neamhspleách in aerfort nó ar eitleán.

Ciallaíonn sé sin dhá thicéad ranga gnó fillte - ceann domsa, ceann don tuismitheoir atá ag gníomhú mar chúramóir dom ar an eitilt. Taistealóidh mo dhara tuismitheoir linn ar an eitilt chéanna i rang eacnamaíochta. Teastaíonn cúnamh iomlán cathaoireacha rothaí uaim ag gach céim den iompar.

Is é costas iomlán an turais seo (10 lá, 3 dhuine) ná thart ar €17,000, lena n-áirítear eitiltí, cóiríocht, iompar talún, bia agus árachas taistil.

Tugann gach síntiús níos gaire do shaol gnáth mé.

Tá mé 19 mbliana d'aois. Tá mo shaol ar fad romham. Cabhraigh liom, le do thoil, seasamh suas ón gcathaoir rothaí seo.

Conas a úsáidfear na cistí:

• Eitiltí (rang gnó x2 + geilleagar x1, fillte) - ~€7,000
• Cóiríocht NY + Providence (10 oíche) - ~€2,500
• Táillí comhairliúcháin (An Dr. Klinge/Niu + An Dr. Chou) - ~€1,750
• Iompar talún (cíos feithicle atá inrochtana do chathaoireacha rothaí) - ~€1,500
• Bia (lena n-áirítear aiste bia speisialaithe mar gheall ar MCAS) - ~€1,500
• Árachas taistil (clúdach riochtaí réamh-mheasta) - ~€400
• Costais riaracháin (ESTA, IDP, eSIM, soláthairtí leighis) - ~€400
• Maolán le haghaidh costais gan choinne - ~€1,950

Iomlán: ~€17,000

Le buíochas, Dáithí

Doiciméadú & Fíorú

Seo thíos doiciméid a dheimhníonn na príomhfhíricí a thuairiscítear sa tiomsaitheoir airgid seo.

An Dr. Petra Klinge (Ospidéal Rhode Island / Ollscoil Brown) - tar éis di athbhreithniú a dhéanamh ar mo thaifid leighis, staidéir íomháithe, agus tuarascálacha radaieolaíochta, chinn an Dr. Klinge go bhféadfadh obráid athbhreithnithe intradúrach le duraplasty a bheith i mo rogha, agus thug sí cuireadh dom dul chuig comhairliúchán pearsanta. Déanfaidh a comhghleacaí, an Dr. Niu, measúnú freisin ar mo rogha maidir le Giorrú an Cholúin Dhromlaigh le linn na cuairte céanna.

An Dr. Peter Chou (New York-Preispitéireach / Ollscoil Columbia) - Rinne an Dr. Chou athbhreithniú ar mo chás agus dheimhnigh sé go bhfuil sé sásta cuairt a thabhairt orm. Tá an sceidealú ar siúl.

Tuarascáil MRI (Aibreán 2026, Ionad Diagnóisic Leighis MULTI-MED, Vársá) - dheimhnigh an raideolaí nach bhfuil aon díláithriú imtharraingteach ar an conus medullaris agus ar fhréamhacha na néaróg sa suíomh maolaithe - fanann siad socraithe ar dhromchla cúil an sac dural, is dóichí laistigh de ghreamaitheacht. Seo an príomhfhionnachtain oibiachtúil a dheimhníonn athcheangal.