Táimid ag seoladh an fheachtais tiomsaithe airgid seo ní hamháin do Endera, ach freisin do na leanaí go léir atá ag troid go ciúin sa chath céanna - leanaí a bhfuil a saol hang ar an gcothromaíocht, ní mar gheall ar a n-tinneas amháin, ach mar gheall ar chinntí a dhéanann córais agus daoine aonair a chinneann cibé acu an bhfaigheann nó nach bhfaigheann siad an cúram a theastaíonn uathu chun maireachtáil.

Le déanaí, chuir dochtúirí in iúl dúinn go stopfaidís ag soláthar cógais tarrthála do Endera. Cén fáth? Toisc go gcreideann siad go bhfuil dul chun cinn ró-fhada tagtha ar a riocht - agus nach bhfuil aon tairbhe ann leanúint ar aghaidh. I bhfocail eile, tá cinneadh déanta acu gan troid ar son a saoil a thuilleadh.

Creidimid a mhalairt.

Is é an tiomsaitheoir airgid seo an bealach atá againn chun a rá gur fiú troid ar a son - agus mar atá saol leanaí eile cosúil léi. Is mian linn teaghlaigh a chumhachtú, guth a thabhairt dóibh, agus cabhrú lena chinntiú nach ndiúltaítear cúram d’aon leanbh toisc gur chinn duine éigin eile nach fiú a saol a shábháil.

Rugadh Endera roimh am ag díreach 30 seachtaine, ag meáchan ach 1164 gram. Ag 1.5 bliana d'aois, diagnóisíodh í le galar Gaucher cineál III - neamhord géiniteach annamh, forásach a chuireann isteach ar an néarchóras.

Ní raibh sí in ann siúl léi féin, níor ith sí ach bia íonghlan mar gheall ar dheacrachtaí slogtha, agus níor labhair sí i bhfocail - ina teanga bhinn féin amháin a thuig muid lenár gcroí. Ní raibh aon athfhillteach casachta aici agus dhéileáil sí le ton matán ard ar fud a colainne. Fós féin, le grá, teiripe, agus cúram gan staonadh, rinne sí dul chun cinn mall ach álainn.

Agus a 7ú breithlá ag druidim linn, bhí garspriocanna dóchais forbartha bainte amach aici in ainneoin a riocht.

Ach cúpla mí ó shin, d'athraigh gach rud.

Thosaigh sí ag fáil tréimhsí stiffness tar éis di Fliú A a ghabháil agus chuaigh a sláinte in olcas go tapa. Thosaigh sí ag twitching uncontrollably agus dúiseacht, amhail is dá gripped ag scaoll. Léirigh MRI hidrocephalus dian - tógáil sreabhach san inchinn. Ó shin i leith, tháinig laghdú suntasach ar a riocht. Ní fhreagraíonn sí a thuilleadh mar a rinne sí aon uair amháin. Tá sí sedated anois, ní féidir a ithe léi féin, agus tá sí á beathú trí fheadán nasogastric.

Táimid fós ag troid - ach ní féidir linn é a dhéanamh linn féin.

Tá na cógais a theastaíonn ó Endera chun an galar a mhoilliú thar a bheith costasach. Go dtí seo, rinne a tuismitheoirí, a gaolta agus a dlúthchairde gach rud is féidir go daonna chun na costais a chlúdach. Ach tá pointe bainte amach againn nuair nach leor sin a thuilleadh.

Baineann an tiomsaitheoir airgid seo le dóchas, dínit, agus an ceart chun maireachtála .

Níor cheart seans a dhiúltú d’aon leanbh leanúint ar aghaidh ag troid mar gheall ar an méid a chosnaíonn a gcógas - nó toisc go gcreideann duine eile nach fiú é a thriail a thuilleadh. Táimid ag iarraidh do thacaíochta le go mbeidh Endera, agus leanaí cosúil léi, in ann an cúram a theastaíonn uathu a fháil le maireachtáil agus gan a bheith fágtha ina ndiaidh.

Tá gach ranníocaíocht, is cuma cé chomh mór nó beag, ina ghuth a deir "tá do shaol tábhachtach."

Go raibh maith agat as a bheith mar chuid den troid seo ar son an tsaoil, an ghrá agus an dóchais. 💛