Dia duit gach duine!

Is baineann [beagnach] mé 32 bliain d'aois singil, i mo chónaí sa Laitvia, liom féin. Oibrím mar mhúinteoir Béarla do shaighdiúirí na Laitvia agus na hÚcráine (ní saighdiúir mé féin, oibrím d’Arm na Laitvia) agus is aistritheoir cónaitheach NAF na Laitvia mé freisin. Is breá liom mo phost go giotán! Ba mhaith liom freisin leithscéal a ghabháil go bhfuil mo scéal chomh fada sin. Is mian liom go raibh sé falsa, ach tá mé i ndáiríre a streachailt an chuid is mó de mo shaol.

Ach. Go gairid, má leanann mo shláinte ag dul in olcas, b'fhéidir nach mbeidh mé in ann oibriú ar chor ar bith.

Is róghnóthachtálaí mé mo shaol ar fad - d'fhoghlaim mé 8 dteanga, rinne mé cosplays, rinne mé fuála, ceardaíocht nó ealaín de chineál ar bith, ba mhac léinn mé an bealach ar fad tríd an ollscoil (tá céim agam san aistriúchán agus sa teangeolaíocht). A úsáidtear chun marcaíocht ar chapaill, snowboard, taisteal le mo theaghlach, dul ag siúl, bhí mé ag imirt pianó leathghairmiúil agus giotáraí ...

Nuair a bhí mé 22 (atá 10-ish bliain ó shin) d'fhorbair mé go randamach pian sa chúl níos ísle agus sciatica i mo chos chlé. Tar éis go leor néareolaithe a bheith dífhostaithe, d'éirigh sé amach go bhfuil diosca herniated agam, ag aois 22. Ó shin i leith tá mo shaol ar fad bunaithe ar cad is féidir liom agus nach féidir liom a dhéanamh agus conas a rachaidh sé i bhfeidhm orm. Ina shuí ar feadh níos mó ná uair an chloig? Ní hea. Ciallaíonn sé sin nach bhfuil aon eitiltí fada eitleáin nó turas bus ann. Uimh spóirt fíor, rud ar bith. Tá mo shaol faoi stiúir eagla roimh phian. A bhfuil mé i 24/7 ar aon nós (pian ainsealach fothracha saol). Mar thoradh air sin, tá 99% de mo chairde caillte agam, mar "ní féidir leat aon rud spraoi a dhéanamh". Ní chreideann mo theaghlach mo phian. Ní féidir liom taisteal mar tá tocht agus piliúir ar leith de dhíth ar mo dhroim, rud nach mbíonn ag óstáin de ghnáth (daingne brí ar leith agus tacaíocht droma). Mura féidir liom é sin a bheith agam, beidh mé i bpian gan a bheith in ann siúl ar feadh seachtainí ar feadh oíche amháin ar tocht bog. Ó shin i leith tá 2 dhiosca herniated eile forbartha agam, ba é Bealtaine 2023 ar a dhéanaí, bhí an ceann sin dona go leor dom glaoch ar an otharcharr (rud nach ndearna mé riamh cheana). Mar sin féin, ciallaíonn sé seo freisin go bhfuil mé i mbaol nach mbeidh mé in ann mo pháistí féin a bheith agam riamh mar gheall ar an mbrú a chuirfeadh sé ar mo dhroim. Samhlaigh á rá sin ag 30 bliain d'aois.

Is mian liom gur sin an áit ar tháinig deireadh leis an scéal, ach ní hé sin an fáth go bhfuilim ag lorg cabhrach. I 2021 bhí mé i dtimpiste (tá mé ag rothaíocht go mall ar chosán rothair, carr tarraingthe amach romham, is féidir leat an chuid eile a shamhlú). Rinne an tiománaí gáire agus thiomáin sé as. Ach scrios an timpiste sin mo shaol. Fuair mé concussion. Ach dúirt roinnt néareolaithe liom arís “nach féidir concussion a bheith agat mura ndúirt tú amach” agus nach raibh cead agam saoire bhreoiteachta a ghlacadh ón obair. Ar ais ansin chaill mé an chuid is mó de mo chomhordú láimhe (rud a chiallaíonn nach féidir liom an pianó nó an giotár a sheinm arís) agus bhí mo chothromaíocht chomh dona nach raibh mé in ann siúl díreach.

Bhí mé ag feiceáil teiripeoir fisiciúil iontach do mo pian ar ais íseal. Tharraing sé amach as an staid chriticiúil mé tar éis mo chomhtháite le cleachtaí comhordaithe agus cothromaíochta ionas go mbeinn in ann feidhmiú go pointe áirithe agus filleadh ar an obair de ghnáth. Bhí mé in ann maireachtáil ar a laghad... Go dtí samhradh na bliana 2024.

Timpeall Bealtaine thosaigh mé ag mothú go bhfuil mo cheisteanna iar-concussion ag teacht ar ais. Go mall tháinig na fadhbanna cothromaíochta agus comhordaithe níos forleithne agus níos forleithne, go dtí an pointe go raibh orm smaoineamh go gníomhach agus mé ag scríobh ar mhéarchlár. Samhlaigh go bhfuil ort focail a litriú i d’intinn agus ansin na litreacha a aimsiú ar an méarchlár, cosúil le seanbhean ag clóscríobh le méar amháin. Sin mise, aois 31, teangeolaí a bhfuil staidéar déanta aige ar 8 dteanga agus atá líofa i 4 theanga. Ó lá go lá chuaigh mo chuimhne in olcas freisin, ó bheith ag déanamh dearmad ar fhocail le haghaidh míreanna bunúsacha, go dtí stopadh agus mé ag siúl mar rinne mé dearmad ar cá bhfuil mé ag dul. Ansin diaidh ar ndiaidh fann orm nuair a bhí an teocht os cionn +25C taobh amuigh (ní raibh mé tar éis fanúint i mo shaol riamh roimhe sin, tharla 4 huaire an samhradh seo caite). Ina theannta sin, maidir le cothromaíocht. Ar dtús tháinig meadhrán orm agus mé ag seasamh suas tar éis dom squatted síos go dtí an tseilf níos ísle cúpla uair. Shíl mé faic de, "blood pressure". Tá mo bhrú fola foirfe. Ansin tosaíonn mé ag fáil na geasa sin agus mé ag seasamh suas tar éis suí síos ar chathaoir nó ar an leaba, nuair a chuireann mé rud éigin sa mheaisín níocháin, ag cur bróga orm ... beagnach 100% den am. Ní féidir liom iompar poiblí a ghlacadh gan a bheith ag mothú mar a bheidh mé lag (níl aon smaoineamh againn cé chomh cánach is atá sé ar ár n-inchinn chun sinn a choinneáil suas i suíomh ceartingearach).

Mhol mo theiripeoir fisiceach dom MRI a fháil, mar is cinnte nach raibh an méid a bhí ag tarlú gnáth. Thóg sé orm 3 néareolaí a atreorú a fháil ar deireadh (ní féidir leat a fháil MRI gan é i mo thír). Tá an t-ádh dearg orm gur chlúdaigh m’árachas é go léir.

Ansin i mí Iúil tháinig na torthaí. Deir na torthaí go bhfuil "atrophy éadrom sa cherebellum (GCA scála 1) agus mion-aneurism féideartha" agam (is féidir doiciméad a chur ar fáil á rá seo, ach tá sé sa Laitvis, agus sin an fáth nach bhfuil mé ag cur leis). Samhlaigh go gcloisfidh tú "atrophy inchinn" ag 31. Is é an cerebellum an chuid den inchinn atá freagrach as cothromaíocht, comhordú agus cuimhne, agus mar sin déanann sé ciall.

Chuaigh mé ar ais go dtí an néareolaí agus rinne sí a thuiscint nach bhfuil aon smaoineamh aici conas cabhrú liom agus thagair sí mé chuig “ionad galair annamh”. I mo thír féin tá sé thar a bheith deacair dul isteach sa chóras sin mar dhuine fásta mar ní mór cód ORPHA a thabhairt duit, rud nach féidir ach le cúpla speisialtóir roghnaithe a dhéanamh.

Fuair mé an cód, mar sin fuair mé mo chos sa doras. Má tá tú sa chóras galar neamhchoitianta is féidir leat rochtain a fháil arna mhaoiniú ag an rialtas ar na speisialtóirí is fearr sa tír. Ní íocann tú rud ar bith, agus gheobhaidh tú an líne a scipeáil. Teastaíonn uait freisin néareolaí galar neamhchoitianta le go mbeidh tú in ann tástáil ghéiniteach arna mhaoiniú ag an rialtas a fháil, rud a bhfuilim ag fanacht ar a shon. Tuigim go bhfuil an t-ádh orm.

Agus mé ar thóir freagraí, chonaic mé néar-ophtalmologist, néar-ENT, néareolaí galar neamhchoitianta, néar-cairdeolaí ... ní raibh aon smaoineamh agam go raibh na dochtúirí seo ann fiú. Tá gach tástáil a d'ordaigh siad déanta agam (echocardiogram, tástáil tábla fánaithe, tástáil struis croí, scanadh déphléacsacha, MRI agus angiogramanna gan áireamh, tástálacha fola, tá an comhaireamh caillte agam). Cuimhnigh ort, tá mé ag déanamh seo go hiomlán liom féin, gan chairde, gan aon tacaíocht teaghlaigh, agus mé ag obair 8 n-uaire an chloig mar mhúinteoir san arm áit a léiríonn laige ar bith. Ach ba chúis leis na daoine cliste seo agus na tástálacha seo go léir ... Ní dhéanfaidh aon ní. Ar pháipéar níl aon rud cearr liom, tá mé breá sláintiúil. Is féidir leat mo frustrachas a thuiscint.

Tríd an méid seo, bhain 2 chomhpháirtí éagsúla mí-úsáid asam freisin (beagnach gach rud sa leabhar, ó dúmhál, soilsiú gasta agus nigh inchinn go mí-úsáid fhisiciúil agus éigniú). Bhí duine acu ina narcissist, ceann eile ina seachnóir dian dímheasúil. Guíonn roinnt daoine orthu siúd atá níos laige ná iad. Tá mé ag feiceáil teiripeoir ag speisialú i síceasomatics le 6 bliana anois, ag obair air, ach cosnaíonn sé go leor airgid freisin. Tá dúlagar ardfheidhmíochta orm (an ceann is deacra a dhiagnóiseadh agus a chóireáil, is dócha). Mar sin de bhreis ar phian ainsealach agus ar fheidhmeanna laethúla a bhfuil tionchar agam orthu, táim ag obair go gníomhach ar mo mheabhairshláinte, ag obair trí thráma, ag tógáil nósanna níos fearr agus ag iarraidh mé féin a choinneáil le chéile ionas nach mbeidh aon duine in ann leas a bhaint as mé arís.

Agus in ainneoin na saincheisteanna inchinne seo go léir, níor chuir aon duine mo phian ainsealach ar ceal, nó go bhfuil an slaghdán fós orm, go gcaithfidh mé mo chuid fiacla a shocrú (is é sin thart ar 1000 euro mar ní chlúdóidh m'árachas é) nó fadhbanna "gnáth" eile.

Tá mé ag scríobh seo go léir chun a thaispeáint go bhfuil mé ag déanamh mo dhícheall, go bhfuil speisialtóirí á fheiceáil agam, go bhfuilim ag obair chun mé féin agus mo shaol a fheabhsú, ach uaireanta caitheann an saol níos mó agus níos mó chugat, agus tá an pointe sroichte agam nach dóigh liom gur féidir liom i bhfad níos mó a láimhseáil. Tá gach gairmí leighis atá ar fáil ídithe agam, bhain mé triail as gach cóireáil, roinnt cinn amhrasacha freisin, agus fós nílim ag fáil áit ar bith. Oibrím go lánaimseartha, uaireanta tógaim tionscadail aistriúcháin ar an taobh eile chun airgead breise a dhéanamh, ach le meath ar m’inchinn agus ar chomhordú, tá sé ag éirí deacair. Conas a scríobh mé an téacs fada seo? Óráid go téacs den chuid is mó.

Sin an fáth ar chinn mé, mar iarracht díog dheireanach, cabhair a lorg trí acupuncture (teiripe snáthaide). Tá roinnt coworkers agam ar chuidigh sé leo agus chonaic siad go léir an cleachtóir céanna (an t-ollamh Nikolay Nikolayev, an duine is fearr sa tír de réir dealraimh). Bhí mé ar an gcéad chomhairliúchán (a chosain 75 euro), ach toisc nach bhfeictear é mar "leigheas dlisteanach", níl sé clúdaithe ag árachas. Sin an fáth go bhfuil mé ag síneadh amach chun cabhair a fháil. Is é seo an dóchas deireanach atá agam gnáthshaol a fháil ar ais agus b’fhéidir fiú pian a réiteach a bhí agam le 10 mbliana. Ní cuimhin liom fiú cad é mar atá sé éirí suas agus gan a bheith i bpian. Cosnaíonn seisiún acupuncture amháin 30 euro, ach dúirt sé go mbeadh 15+ seisiún de dhíth orm ó tharla go bhfuil an cheist fréamhaithe go domhain agus go gcaithfidh sé blianta damáiste agus fíochán scar a chealú.

TL; DR. Le feiceáil ag gach speisialtóir, níl a fhios ag dochtúirí galair neamhchoitianta cad atá cearr, ag maireachtáil le geasa ainsealacha meadhrán, ceo inchinn agus an chuid is mó de chomhordú agus de chothromaíocht caillte acu, ag athrú an tsaoil laethúil. Reáchtáil post lánaimseartha chun tacú liom féin (a dhéanamh 1200eur tar éis cánach, chaitheamh 400 de sin go míosúil díreach ar dhochtúirí, an chuid eile ar fóntais agus billí (sa gheimhreadh cuireann suas le 400-500 le téamh) agus bia).

Rachadh an t-airgead go dtí acupuncture agus an fuílleach go dtí an fiaclóir.