Maoiniú cóireála leighis costasaí thar lear le haghaidh Diostróife Mhatánach
Maoiniú cóireála leighis costasaí thar lear le haghaidh Diostróife Mhatánach
Tacaigh le do paisean. Go rialta.
Téacs bunaidh Ungáiris aistrithe go Gaeilge
Téacs bunaidh Ungáiris aistrithe go Gaeilge
Tuairisc
Is mise Levente Nimer, 23 bliain d'aois, agus tá diostróife mhatánach Duchenne/Becker orm, riocht atá faoi láthair.
galar matáin dochloíte, forásach. Lagaíonn an riocht seo de réir a chéile an
matáin, lena n-áirítear an croí agus matáin riospráide. Táim i gcathaoir rothaí go hiomlán anois
ceangailte, agus tá mo riocht ag dul in olcas gach lá. Is é an chéim dheireanach den ghalar ná marfach má bhíonn an croí agus
básaíonn matáin riospráide go hiomlán.
A bhuíochas le dul chun cinn san eolaíocht, tá splanc dóchais ann faoi dheireadh: GIVINOSTAT (Duvyzat), teiripe turgnamhach le cosc ar HDAC. Seo
Cuireann an druga athghiniúint matáin chun cinn, laghdaíonn sé athlasadh agus fibróis.
Is é 39,476 euro praghas dáileog mhíosúil den leigheas, rud atá an-daor. Ba mhaith liom an méid seo a bhailiú, rud nach féidir liom a dhéanamh as mo chistí féin.
Níl aon tuairisc fós.
