Táimid ag seoladh an fheachtais bailithe airgid seo ní hamháin do Endera, ach freisin do na páistí uile atá ag troid an chatha chéanna go ciúin - páistí a bhfuil a saol i mbaol, ní mar gheall ar a ngalar amháin, ach mar gheall ar chinntí a dhéanann córais agus daoine aonair a chinneann an bhfaigheann siad an cúram a theastaíonn uathu le maireachtáil nó nach bhfaigheann.

Le déanaí, dúradh linn ag dochtúirí go stopfadh siad ag tabhairt cógais tarrthála beatha d’Endera. Cén fáth? Mar chreideann siad go bhfuil a riocht imithe chun cinn rófhada - agus nach bhfuil aon phointe ann leanúint ar aghaidh. Is é sin le rá, tá cinneadh déanta acu gan troid ar son a saoil a thuilleadh.

Creidimid a mhalairt.

Is é an tiomsaitheoir airgid seo ár mbealach chun a rá go bhfuil a saol fiúntach troid ar a shon - agus mar an gcéanna le saol leanaí eile cosúil léi. Ba mhaith linn teaghlaigh a chumhachtú, guth a thabhairt dóibh, agus a chinntiú nach ndiúltaítear cúram d'aon leanbh díreach toisc gur chinn duine eile nach fiú a saol a shábháil.

Rugadh Endera roimh am ag 30 seachtain amháin, agus ní raibh ach 1164 gram meáchain aici. Ag 1.5 bliana d'aois, rinneadh diagnóis uirthi le galar Gaucher cineál III – neamhord géiniteach neamhchoitianta, forásach a théann i bhfeidhm ar an néarchóras.

Ní raibh sí in ann siúl léi féin, ní ith sí ach bia púiréithe mar gheall ar dheacrachtaí slogtha, agus níor labhair sí i bhfocail - ach ina teanga bhinn féin a thuig muid lenár gcroí. Ní raibh aon fhrithghníomh casachta aici agus bhí ton ard matáin aici ar fud a coirp. Mar sin féin, le grá, teiripe agus cúram gan staonadh, rinne sí dul chun cinn mall ach álainn.

De réir mar a bhí a 7ú breithlá ag druidim, bhí clocha míle forbartha dóchasacha bainte amach aici in ainneoin a riocht.

Ach cúpla mí ó shin, d’athraigh gach rud.

Thosaigh sí ag fulaingt ó eipeasóidí righneas tar éis di Fliú A a ghabháil agus chuaigh a sláinte in olcas go tapa. Thosaigh sí ag croitheadh go neamhrialaithe agus í ina dúiseacht, amhail is dá mba rud é go raibh scaoll uirthi. Léirigh MRI hidriceifileas trom - carnadh sreabhán san inchinn. Ó shin i leith, tá a riocht imithe in olcas go mór. Ní fhreagraíonn sí a thuilleadh mar a dhéanadh sí tráth. Tá sí faoi shuaimhneas anois, ní féidir léi ithe léi féin, agus tá sí á beatha trí fheadán nasogastric.

Táimid fós ag troid - ach ní féidir linn é a dhéanamh inár n-aonar.

Tá na cógais a theastaíonn ó Endera chun an galar a mhoilliú thar a bheith costasach. Go dtí seo, rinne a tuismitheoirí, a gaolta agus a cairde dlúth gach a bhféadfadh sé a dhéanamh chun na costais a chlúdach. Ach táimid tagtha go pointe nach leor sin a thuilleadh.

Baineann an tiomsaitheoir airgid seo le dóchas, dínit, agus an ceart chun maireachtála .

Níor cheart deis a dhiúltú d’aon leanbh leanúint ar aghaidh ag troid mar gheall ar chostas a gcógais — nó toisc go gcreideann duine eile nach fiú triail a bhaint as a thuilleadh. Táimid ag iarraidh do thacaíochta ionas gur féidir le Endera, agus le páistí cosúil léi, an cúram a theastaíonn uathu a fháil le maireachtáil agus gan a bheith fágtha ar gcúl.

Is guth é gach ranníocaíocht, is cuma cé chomh mór nó beag, a deir "tábhacht le do shaol".

Go raibh maith agat as ucht a bheith mar chuid den troid seo ar son na beatha, an ghrá agus na dóchais. 💛