Níl ach trí bliana d'aois ar mo chol ceathrar beag Deng. Leanbh sona fiosrach atá díreach tosaithe ag foghlaim an domhain. Ba chóir dó a bheith ag gáire go saor, ag imirt, ag déanamh a chéad chairde, agus ag fás aníos lán le lúcháir. Ach tá dúshlán gan choinne, dochreidte curtha roimh Deng agus ár dteaghlach ar fad ag an saol: tá ailse faighte ag Deng.

Ní hamháin gur chuir an diagnóis seo saol Deng bun os cionn, ach scrios sé saol a thuismitheoirí agus ár dteaghlaigh ar fad go mór freisin. Cén chaoi a bhféadfadh leanbh chomh hóg sin troid i gcoinne tinnis chomh tromchúiseach sin? Tá sé deacair a chur i bhfocail cé chomh domhain is a théann an buille cinniúint seo i bhfeidhm orainn go léir.

Ó cuireadh an diagnóis air, tá cóireáil dhian déanta ag Deng, rud a bhíonn dofhulaingthe agus pianmhar go minic dó. Is brú ollmhór é na cuairteanna dochtúra, na scrúduithe agus na teiripí iomadúla air féin agus ar a thuismitheoirí, a sheasann go dian lena thaobh agus a dhéanann gach a bhfuil ar a gcumas chun cabhrú leis. Ach tá an bóthar fada, lán d’éiginnteacht agus d’eagla.

Tá costais na cóireála ollmhór. Is beagnach dodhéanta don teaghlach déileáil le cógais, teiripí speisialta, tréimhsí ospidéil, agus na turais go minic chuig clinicí in aice láimhe. Tá cónaí orthu sa Téalainn, i bhfad ó thimpeallacht eolach agus tacaíocht cairde agus teaghlaigh. Tá an t-ualach airgeadais ag fás gach lá, agus is é an dóchas go dtiocfaidh Deng chuici féin an t-aon rud a choinníonn beo iad.

Oibríonn tuismitheoirí Deng i rith an lae agus na hoíche, ach tá na costais i bhfad níos mó ná a n-acmhainn. Gan chabhair sheachtrach, ní féidir leanúint leis na cóireálacha riachtanacha. Braitheann saol Deng air.

Ní féidir liom a dhóthain béime a chur ar an méid is féidir le gach ranníocaíocht a dhéanamh. Ní hamháin tacaíocht airgeadais atá i ngach euro a bhronnann tú—is comhartha dóchais é, gath solais sna hamanna dorcha seo do Deng agus dá theaghlach.

B’fhéidir go bhfuil tú ag smaoineamh cad is féidir le do shíntiús a bhaint amach?

Cuidíonn sí lena chinntiú go leanann Deng de bheith in ann cóireálacha tarrthála beatha a fháil. Cinntíonn sí nach gá dá thuismitheoirí a bheith buartha faoi chostais laethúla a thuilleadh agus gur féidir leo díriú go hiomlán ar Deng. Tugann sí leibhéal áirithe slándála agus neart don teaghlach beag seo ina gcomhrac i gcoinne an ghalair chruálaigh seo.

Iarraimid oraibh ó bhun ár gcroí: Oscail bhur gcroí agus cabhraigh linn seans a thabhairt do Deng. Inis do dhaoine eile faoina scéal, roinn an t-achomharc seo le cairde, le comhghleacaithe, agus ar na meáin shóisialta. Is féidir le gach duine cabhrú—bíodh sé le síntiús, post comhroinnte, nó focal cineálta.

Tá an oiread sin tuillte ag an saol beag seo—todhchaí lán gáire, súgartha, agus óige gan stró. Le chéile, is féidir linn cabhrú le Deng an todhchaí sin a thabhairt dó.