Finančna pomoč Miruna CACNA1E
Finančna pomoč Miruna CACNA1E
Za kaj boste danes zbirali sredstva?
Izvirno besedilo Romunski je prevedeno v Slovenski
Izvirno besedilo Romunski je prevedeno v Slovenski
Opis
Moje ime je Radu Marius Gheorghe, oče deklice, in povedal vam bom več o težavah, s katerimi se sooča. Ime mi je Radu Miruna, stara sem 10 mesecev in od rojstva sem si želela biti največja sreča svojih staršev, žal pa je usoda odločila, da bom edinstvena deklica v državi, imam genetsko mutacijo na nevronskem kalcijevem kanalu, imenovano CACNA1E, ki mi ne omogoča pravilnega razvoja, ne morem naravno premikati rok in nog, sem spastična, hipotonična, večino časa rigidna in z zelo nizkim mišičnim tonusom, najbolj se bojim, da bom imela epileptične napade , potrebujem redno fizioterapijo, hospitalizacijo, vsakodnevno zdravljenje z zdravili, tedenske konzultacije, še vedno ne vem, ali bom lahko kdaj hodila, vendar imam možnost, da bom leta 2026 dobila možno zdravljenje svoje bolezni in možnost, da se bom razvijala čim bolj normalno, vsaka majhna pomoč je koristna, hvala lepa! https://www.cacna1e.org/our-warriors/miruna/
Opisa še ni.
[email protected]