Mi chiamo Radu Marius Gheorghe, il padre della bambina, vi parlerò del problema che sta affrontando. Mi chiamo Radu Miruna, ho 10 mesi e da quando sono nata volevo essere la più grande felicità dei miei genitori, purtroppo il destino ha scelto di essere una bambina unica nel Paese, ho una mutazione genetica sul canale del calcio neuronale chiamato CACNA1E che non mi permette di svilupparmi correttamente, non riesco a muovere le mani e i piedi in modo naturale, sono spastica, ipotonica, rigida per la maggior parte del tempo e con un tono muscolare molto basso, la mia paura più grande è quella di avere crisi epilettiche, ho bisogno di fisioterapia regolare, ricoveri in ospedale, trattamento farmacologico giornaliero, consultazioni settimanali, non so ancora se sarò mai in grado di camminare ma ho la possibilità che nel 2026 avrò un possibile trattamento per la mia malattia e la possibilità di svilupparmi nel modo più normale possibile, ogni piccolo aiuto è utile, grazie mille! https://www.cacna1e.org/our-warriors/miruna/