Styðjið Katrínu: Sex ára barn sem þarfnast brýnnar umönnunar.
Styðjið Katrínu: Sex ára barn sem þarfnast brýnnar umönnunar.
Upprunalegur ensku texti þýddur á íslenskur
Upprunalegur ensku texti þýddur á íslenskur
Lýsingu
Í þessari ástríku fjölskyldu eru þrjú börn — og litla Katrina er yngst.
Það er Katrina sem þarfnast aðstoðar við að greiða fyrir stofnfrumuígræðslu. Áætlað er að hún verði lögð inn á læknastofuna í haust.
Fjölskyldan býr í litla þorpinu Stīveri, sem er staðsett á milli Sigulda og Allaži. Vegurinn að heimili þeirra var nýlega lagður og jafnvel GPS-tæki geta ekki alltaf fundið hnit hans. Þau hafa ekki getað klárað eða gert við gamla fjölskyldubæinn sinn — hver einasta krónu sem þau þéna fer í meðferð Katrínu.
Móðir Katrínu, Everita, vinnur sem leikskólakennari í Sigulda.
Faðir hennar, Ivars, vinnur í húsgagnaverksmiðju í Malpils. Hann er ótrúlega fær í höndunum og er hægt og rólega að gera við, einangra og bæta gamla fjölskylduhúsið þeirra upp á eigin spýtur.
Bræður Katrínu — 14 ára gamli Markus og 11 ára gamli Roberts — ganga í skóla í Allaži. Strákarnir hjálpa móður sinni mikið í kringum heimilið og sjá um litlu systur sína.
Allt í þessari fjölskyldu snýst um umönnun Katrínu — meðferð, endurhæfingu og stöðuga athygli.
Tveggja ára gömul fékk hún einhverfugreiningu og fékk fötlunarstöðu. Síðar fóru sjónvandamál hennar að versna.
Til að styðja betur við þroska dóttur sinnar skráði Everita sig í útibú Háskólans í Lettlandi í Cēsis, þar sem hún er að læra til að verða leikskólakennari.
Hún vinnur nú í Waldorf-leikskóla í Sigulda og leggur sig allan fram við að vinna með börnunum.
Með Katrinu sækir móðir hennar allar mögulegar meðferðir og endurhæfingaraðferðir — ABA-meðferð, iðjuþjálfun, sjúkraþjálfun og fleira. Fjölskyldan greiðir sjálf fyrir allar þessar kostnaðarsömu meðferðir og sérfræðiþjónustu.
En nú er sá tími kominn að þau þurfi virkilega á hjálp að halda — það er ómögulegt fyrir þau að standa straum af kostnaði við stofnfrumuígræðslu sjálf. Samt sem áður er þessi aðgerð raunverulegt tækifæri fyrir Katrina.
Hún er enn á þeim aldri þar sem stofnfrumumeðferð getur bætt ástand hennar verulega.
Í desember, í gegnum verkefnið „Græna lampann“, var safnað fé fyrir fyrstu stofnfrumuígræðslu Katrínu á Mardaleishvili læknamiðstöðinni í Georgíu. Þessi stofnun reyndist vera hagkvæmasti og hentugasti kosturinn — meðferð þar er mun ódýrari en í mörgum Evrópulöndum með þróuð heilbrigðiskerfi.
Í leit sinni að mögulegum meðferðum við Katrina gekk Everita til liðs við ýmsa stuðningshópa fyrir foreldra á netinu og kannaði vandlega möguleika stofnfrumumeðferðar. Hún hafði samband við nokkrar læknastofur og talaði við foreldra barna með einhverfu sem höfðu þegar gengist undir þessa meðferð.
Heilsugæslustöðin í Tbilisi, höfuðborg Georgíu, hefur fengið jákvæðustu viðbrögðin og mörg börn hafa sýnt greinilegan bata á heilsu sinni eftir meðferð þar.
Fyrir ferðina á læknastofuna talaði Katrina hvorki né skildi talað tungumál. Hún hafði enga færni í sjálfsumönnun — hún gat ekki klætt sig sjálf, borðað sjálf eða farið á klósettið án hjálpar.
Upphæðin sem þurfti fyrir meðferðina var umtalsverð og foreldrarnir ákváðu að allt skyldi meðhöndlað opinberlega og á gagnsæjan hátt, svo að hægt væri að gera réttilega grein fyrir hverri evra sem varið var.
Þess vegna höfðuðu þau samband við góðgerðarsjóðinn BeOpen, sem aðstoðaði við að opna opinberan fjáröflunarreikning fyrir Katrínu sem hluta af verkefninu „Græna lampinn“.
Fjármagn af þessum reikningi má eingöngu nota til að greiða læknismeðferð og endurhæfingarkostnað Katrínu Katenu.
Fyrsta stofnfrumumeðferðin gaf Katrínu tækifæri til lífsbreytandi framfara. Nú leitar fjölskyldan stuðnings fyrir aðra meðferðarlotu.
„Árangurinn sem við sáum eftir fyrstu aðgerðina hvatti okkur til að halda áfram,“ segir móðir hennar, Everita.
„Eftir meðferðina tókum við eftir miklum framförum — EEG-mælingar Katrínu urðu betri og hún byrjaði að segja merkingarbær orð í fyrsta skipti. Það var eitthvað sem við höfðum aðeins dreymt um áður.“
Hún bregst nú við nafni sínu , kemur þegar kallað er á hana og skilur einföld fyrirmæli betur — eins og „komdu“, „förum“ og „gefðu“.
Svefninn hennar hefur orðið rólegri og dýpri og nú, í fyrsta skipti í mörg ár, getur öll fjölskyldan loksins sofið almennilega.
Smám saman er hún að læra að nota klósettið með aðstoð og er jafnvel byrjuð að klæða sig sjálf .
Þessir árangurar eru gríðarlegt skref fram á við .
Hins vegar, til að viðhalda þessum framförum og byggja á þeim, mæla sérfræðingar með því að Katrina gangist undir aðra meðferð með stofnfrumuígræðslu .
Það gæti enn frekar bætt málfærni hennar, skilning og sjálfstæði í daglegu lífi.
„Við erum innilega þakklát öllum sem hjálpa dóttur okkar að taka næstu skref í þroska sínum!“ segir Everita.
Stofnfrumumeðferð er talin nútímaleg og áhrifarík meðferðaraðferð , stunduð á háþróuðum læknastofnunum um allan heim.
Samkvæmt rannsóknum upplifa 70% sjúklinga stöðugan bata og í 10% tilfella ná börn fullum bata .