Halló!

Sonur minn, Diaz, fæddist með Pieere-Robin heilkenni. Þetta er sambland af minni kjálka, afturábakssnúinni tungu og klofnum góm.

Þar sem tungan hans hékk aftur á bak lokaði hún öndunarveginum og gerði honum erfitt fyrir að anda. Eftir veikindi vorum við lögð inn á sjúkrahús í tvo mánuði þegar öndunarerfiðleikar hans urðu alvarlegir. Við vorum á sjúkrahúsinu í einn mánuð og ástand hans var að versna. Lífsbjargandi aðgerð var nauðsynleg. Hann fékk barkakýlisþræðingu sem hann gat andað í gegnum. Hann gekkst undir margar aðgerðir á þremur árum og verður nú fjögurra ára gamall.

Árið 2025 gekkst Majusa undir barkaskurðaðgerð þar sem þrír brjóskþræðir þurfti að fjarlægja vegna þess að barkinn hans hafði fallið saman og lokað fyrir öndunarveg. Barkakýliskanúlan var einnig fjarlægð í aðgerðinni. Hann var undir djúpri svæfingu í 7 daga.

Hann hefur náð sér vel og er nú að læra að tala. Röddin hans er ekki sú rétta, en hún er farin að koma aftur. Söfnunin er fyrir drauma hans. Við munum geta gefið honum allt sem hann vill, ég er að hugsa um þroskahluti, leikföng, upplifun og margt fleira sem hann vill, og ég get sagt að margir frábærir einstaklingar styðja hann.

Þakka þér kærlega fyrir ef þú getur hjálpað, jafnvel með litlu magni. 🙏🔥